Život vie poriadne prekvapiť a to najmä vtedy, keď to čakáme najmenej. Svoje o tom vie aj dvojnásobná mama Lucia. Doma má malé bábätko, no aj dvanásťročného syna, ktorý sa narodil s autizmom. Vyrovnať sa s jeho diagnózou jej trvalo celé roky, no dnes už o nej hovorí bez problémov. Prečítajte si o živote, strastiach i radostiach rodiča autistického dieťaťa.
Volá sa Lucia Pidová, pracuje v oblasti marketingu a s dvoma deťmi a manželom žijú neďaleko Bratislavy. Na prvý pohľad ich nič od akejkoľvek inej mladej rodiny neodlišuje. Ich život je však iný. Starší syn Jurko sa narodil s autizmom.
O tom, ako žijú a fungujú v bežnom živote, sa Lucia rozhodla prehovoriť. Podľa jej slov je osveta okolo autizmu stále malá a myslí si, že politikov táto téma ani vôbec nezaujíma.
„Rodičia sú na túto životnú nádielku od začiatku často úplne sami. Nepochopení a naozaj sami. Ja si dovolím povedať, že sme izolovaní od bežného života, ak si ho nevyhľadáme,“ hovorí Lucia.
Kým sa dostala, tam kde je, prekonala veľa zlých dní a urobila kus cesty. Narodením syna s autizmom utrpel aj jej vzťah. Na istý čas sa s manželom rozišli. Dnes už vidí všetko inak.
Najskôr sme sa porozprávali o tom, kedy a ako Jurkovi diagnostikovali autizmus. Ich prípad je pomerne neštandardný, keďže žili v zahraničí.
„Juraj nebol do prvého roku a pol až dvoch odlišný, akurát sa mu nerozbehla reč. Každý však hovoril, že veď je to chlapec a tí to majú pomalšie. Brala som to tak, že to dieťa sa bude vyvíjať, ono to však neprichádzalo,“ spomína si Lucia.
Ako dodáva, vtedy žili v Anglicku a od učiteľov v škôlke jej neprichádzalo veľa spätnej väzby. Problémy s jej synom však mali.
„Dlho nevedel ísť sám na toaletu a bol emočne nevyrovnaný. Ja som to však nevnímala a ani som vtedy ešte netušila, čo je to autizmus. Bola som úplne iný človek, ako som teraz.“
Zlom nastal, keď sa presťahovali do Česka. V tom období Luciu prvýkrát upozornila jej teta a zdravotná sestra zároveň, že s Jurajom asi nebude niečo úplne v poriadku.
„Nereagoval na svoje meno, nemal očný kontakt, bol stále vyrehotaný, neustále utekal. Nastala situácia, že ušiel z dvora a nedalo sa ho chytiť. On sa len smial, utekal po ceste a nehľadel na žiadne nebezpečenstvo,“ hovorí Lucia s tým, že vyhľadali preto psychológa a neskôr aj psychiatra.
Najhoršie obavy sa potvrdili a rodine sa doslova otočil celý život hore nohami. Všetko doľahlo aj na Luciu.
„Sama seba som sa pýtala, že ako som mohla byť taká hlúpa, že som si to nevšimla. Pri tom všetkom strese, ktorý sme mali, som to nevnímala. Musela som v tomto odpustiť aj sama sebe.“
Život sa skladá z každodenných drobností a tie sú v Luciinej rodine úplne iné ako v bežných domácnostiach.
„Syn potrebuje mať pripravené šaty od nás, oblečie sa aj sám, ale s pomocou. Nevie si dať správne ponožky, ak sú napríklad príliš tesné, nejde mu to. Rovnako je to so spodným prádlom, treba mu ho otočiť na správnu stranu. To celé musí mať pod palcom manžel alebo ja,“ vysvetľuje nám Lucia.
Juraj nemá kamarátov, no je v jeho záujme mať sociálne kontakty aj mimo rodiny. Mama ho preto bráva napríklad do trampolínových centier, kde sa navyše aj zabaví.
„Máme aj psa, zvieratko je pri tejto diagnóze skvelá vec. Vzájomne si vypĺňame čas prechádzkami a výletmi. Neustále sa s Jurajom hrám.“
Jurkovi tiež treba umývať zuby a kúpať ho. Vyšťavená mama sa tak do postele dostane až okolo desiatej a ani to sa jej nepodarí vždy. Po večeroch navyše vymýšľa projekty pre deti so špeciálnymi potrebami.
Lucia pre svoje deti robí všetko. Otázka je, či pomáha niekto jej a kde dokáže nájsť silu pokračovať.
Oficiálne školenia pre rodiča, ktorý sa práve dozvedel, že jeho dieťa má autizmus, neexistujú.
„Najskôr musia byť v poriadku rodičia a mať sa radi na to, aby mohli mať radi to dieťa a aby mohli zvládať tie ťažké psychologické stavy, ktoré nastávajú v tomto súžití. Ja som sa to musela naučiť sama,“ hovorí s tým, že dva roky po diagnostike boli pre ňu skutočne náročné.
Sama seba dostala do akejsi pasce. Nechcela chodiť so synom von, bála sa ísť na detské ihriská. Mala strach z kontaktu s iným rodičom. Toto obdobie si však z hlavy vytesnila a viac sa k nemu nevracia.
Podarilo sa jej ho totižto prekonať cez tzv. son-rise terapiu. „Ide o terapiu bezpodmienečným prijatím a láskou, je to aj o takej hravosti, že celý život je vlastne hra. Kým som sa však dostala do tohto stavu, že sa s autizmom, so svojimi reakciami a reakciami svojho syna hrám, tak som musela všetko prelúskať v sebe,“ dodáva.
Podľa jej slov je to dnes už asi iné a existujú rôzne podporné skupiny, no pred pár rokmi to tak ešte nebolo.
Lucia nám otvorene priznáva aj problémy v manželstve, ktoré prišli po odhalení diagnózy.
„Je náročné zvládať potreby celej rodiny a to, čo potrebuje dieťa s autizmom. Ženy často zostávajú na dieťa samé, lebo muži to nezvládnu. Diagnózu zvládajú ťažšie. O to ťažšie je to pre matku,“ hovorí.
Lucia si to zažila na vlastnej koži. Po odhalení synovej diagnózy sa na desať mesiacov s manželom rozišli.
Nezvládal to ani jeden z nich a názorovo sa nedokázali v tejto téme stretnúť. Rozhodla sa preto, že od neho odíde.
„Nakoniec sme sa k sebe vrátili, ale aj manžela som musela dostať do témy autizmu, aby chápal, že to nie je len nejaká nálepka. Že to neznamená, že dieťa má ísť do ústavu, ale že je to človek mysliaci, cítiaci. On sa necíti byť iný. O to náročnejšie to bolo, že som musela dať dokopy rodinu aj seba,“ spomína na ťažké chvíle.
Lucia otvorene hovorí aj o reakciách okolia a ako sa s nimi vyrovnáva. Nie každý reaguje na Jurajov autizmus dobre.
„Zažila som aj to, že mi to ľudia dávajú za vinu. Buď že som hysterická matka, alebo že som niečo zanedbala, no v každom prípade som bola zlá. Ale nie, ja nie som zlá. Tí ľudia to potrebujú mať len vysvetlené, potrebujú tomu rozumieť, ak to teda chcú chápať,“ hovorí Lucia.
Ľudia niekedy Jurka vnímajú ako nevychované dieťa a ich pohľady hovoria samé za seba.
„Stretla som sa aj s rôznymi verbálnymi prejavmi, no dnes to už zvládam a viem sa postaviť za svojho syna,“ dodáva Lucia.
Na záver Lucia zdôrazňuje, že trápenie sa je vždy vedomá činnosť. Miesto toho by sa preto rodičia, ktorí sa o autizme ich dieťaťa dozvedeli len nedávno, mali zamerať na nádej.
„Keby mi to vtedy niekto povedal, že nádej je a bude napredovať, že autizmom sa život nekončí, tak by mi bolo lepšie. Vždy je nádej, deti idú dopredu vekom, nekončí to pre ne siedmym rokom,“ hovorí s tým, že to vidí sama na svojom synovi.
Dôležité je podľa nej ísť ďalej, nebojovať, ale naučiť sa žiť život hravo. Naučiť sa, ako sa postaviť za seba aj svoje dieťa a ísť aj po potrebách seba ako rodiča.
„Byť prvý v poriadku psychicky, fyzicky. Či cvičiť, či ísť ku psychológovi alebo na jógu, meditovať, čokoľvek. Rodič musí byť prvý v pohode a potom sa to dá do poriadku, možno aj samé,“ uzatvára Lucia.
Podporiť deti s duševnými problémami a zanechať tak odtlačok na ich ceste k uzdraveniu môžete aj vy. Od teraz až do 7. decembra počas celého dňa do polnoci sa do zbierky môžete zapojiť prostredníctvom:
SMS zaslanej v tvare:
DMS (medzera) NADACIAMARKIZA na číslo 877 (v sieti všetkých operátorov, pričom cena jednej SMS je 5 eur). Zbierka je registrovaná MV SR a realizovaná prostredníctvom DMS systému, ktorý spravuje Fórum donorov.
Ľubovoľným finančným príspevkom priamo na číslo účtu verejnej zbierky:
SK57 1111 0000 0003 3322 2023
Jednoduchým darovaním online priamo cez darovací formulár:
Ďakujeme, že s nami pomáhate tým, ktorí si sami pomôcť nedokážu. Spoločne dokážeme viac!
Pozrite si archívnu reportáž o očkovaní a autizme.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
