Amoky, záchvaty, krik či plač. Aj takto môže vyzerať každodenná realita rodičov detí s autizmom. Časom rezignujú a prestanú chodiť medzi ľudí. Manželom Džadžovským, rodičom dvoch detí s poruchou autistického spektra, sa už nechcelo skrývať. Vytvorili miesto, aké im na Slovensku chýbalo. Ich klub s kaviarňou sa stal útočiskom nielen pre rodičov zdravotne znevýhodnených detí. Na svoje si prídu všetci ľudia s dobrým srdcom.
„Keď sme s deťmi niekam išli, dopredu sme počítali s tým, že môže prísť problém. Že sa spustí amok či záchvat. Vtedy ich automaticky berieme preč, my musíme odísť, my sa prispôsobujeme. Už sa nám nechce utekať. Preto sme vytvorili miesto, kde budú nielen naše deti prvoradé, tolerované a budú v bezpečí,“ popisuje Nina Džadžovská, mama dvoch detí s poruchou autistického spektra, ktorá spoločne s manželom otvorila v Prešove klub s kaviarňou LaurAutistiCaffe.
Cez deň si u nich môžete dať kávu či koláč, počas večerov a víkendov organizujú rôzne podujatia pre deti a ich rodičov. I keď podnik funguje iba od začiatku júna, už stihol napísať mnoho príbehov.
Podstatné nie je to, že v meste vznikla nová kaviareň. Neobyčajná je práve pre svoje posolstvo, ktoré so sebou nesie. Ukazuje, že keď sa ľudia spoja pre dobrú vec, dokážu si pomôcť tam, kde štát či systém nedovidia. V neposlednom rade za jej zrodom stojí príbeh dvoch rodičov, ktorí robia maximum preto, aby boli ich deti spokojné. A z tohto kúsku šťastia sa snažia rozdať aj iným.
„Naše deti sú úžasné ako všetky iné, či už s diagnózou alebo bez nej. Sú úprimné, spontánne, empatické a veľmi múdre. Neriešia predsudky, hlúposti alebo to, kto ako vyzerá. Každý je pre nich kamarát. Akurát vnímajú svet inak,“ hovorí Nina o trinásťročnej Laure a osemročnom Jakubovi.
V čase, keď bola Laura menšia, žili v Škótsku. Prístup okolia či pomoc systému je podľa Nininých slov neporovnateľne iný než ten, ktorý poznáme na Slovensku.
„Keď sme vybavovali kompenzačné dávky, nikto na úradoch neriešil, či nám veria alebo nie. Iba sme vypísali papiere, nikto Lauru neťahal po vyšetreniach, nestresovali nás. Asi štyridsať minút od nášho domu bola škola pre autistické deti,“ hovorí.
Každé ráno po Lauru prišiel sociálny pracovník, ktorý ju odviedol do školy. Rovnako ju poobede zobral domov. Zvyčajne išlo o seniorov či študentov, ktorých rodine automaticky pridelili.
„A na Slovensku? Nedajú vám ani príspevok na auto, nechcú vám veriť, že ho potrebujete. Nielen systém, ale aj prístup ľudí je úplne iný,“ dodáva Nina.
Obom jej deťom diagnostikovali autizmus: „Priznám sa, že keď som prvýkrát počula toto slovo, nemala som absolútne žiadne skúsenosti s touto diagnózou. Každý deň bol pre nás výzvou a fungovali sme na princípe pokus-omyl. Chcelo to veľa času, kým sme zistili, ako fungovať.“
„Myslím si, že mi dajú za pravdu rodičia všetkých výnimočných detí, že sa celá životná aj rodinná situácia od toho momentu zmení. Musíme sa prispôsobiť, vymýšľať, všetko dôkladne plánovať. A často sa aj obetovať,“ pokračuje Nina v rozprávaní o tom, aké je byť rodičom detí na autistickom spektre.
Dodáva, že tieto veci, samozrejme, robia bežne aj ostatní rodičia, ktorí majú deti bez zdravotných znevýhodnení.
Pri poruche autistického spektra však stačí malá zmena či zanedbateľný problém, ktorý môže u dieťaťa spustiť nepredvídateľnú reakciu, akou je napríklad frustrácia, stres, amok či záchvat.
„Dieťa sa začne napríklad v obchode váľať na zemi, kričať, plakať. Mnohí ľudia ho automaticky považujú za nevychované a rozmaznané, vás ako rodiča majú za totálne neschopného. A vy vôbec neviete, čo máte v takej situácii robiť. Je vám do plaču, do toho tie pohľady ľudí. Rozumiem, že to väčšina z nich nechápe, pretože s tým nemajú skúsenosti,“ opisuje situácie, ktoré zažila nejedenkrát.
„Keď príde amok, neviete to zastaviť. Prehodíte dieťa cez plece a bežíte preč. Potom sedíte v aute, pozeráte sa na neho, plačete a neviete, čo máte robiť. Ale musíte ísť ďalej,“ dodáva.
Podobných nemilých zážitkov nemá veľa iba Nina, ale aj množstvo ďalších rodičov, s ktorými dokáže súcitiť. To bolo primárnym dôvodom, prečo sa s manželom rozhodli založiť občianske združenie, neskôr klub s kaviarňou – priestor, kde sú všetci na jednej lodi a vedia, ako si vzájomne pomôcť.
„Naša kaviareň je niečo, čo nám tu ako rodine chýbalo. Miesto, kde sa stretnú ľudia s podobnými problémami a budú si môcť poradiť. Pomaličky budujeme komunitu a verím, že bude narastať. Viem, že je veľa ľudí, ktorí ju potrebujú,“ hovorí.
Farebné kurčatá – spočiatku nápad Laury, neskôr názov občianskeho združenia. Manželia Džadžovskí ho založili pred rokom.
„Všetko vymyslela ona. Každé kuriatko má svoje meno, farbu a charakter. Bolo jej snom mať kaviareň, tak sme sa rozhodli, že jej ho splníme,“ spomína si Nina na chvíle, keď sa zrodila myšlienka otvorenia klubu s jedinečným konceptom.
Obaja manželia však mali v tom čase svoje zamestnania. Predtým sa nikdy nevenovali práci v gastronómii či baristike, nemali skúsenosti ani s podnikaním, či vedením občianskeho združenia. Voľné chvíle trávili tým, že navštevovali okolité podniky, aby sa inšpirovali nápojovými lístkami a získali know-how.
Napokon sa však Laurin sen stal skutočnosťou a symbolicky na Deň detí otvorili: „Chcela mať kaviareň, tak sa ju snažíme aj zapájať. Rada napečie, keď máme napríklad karneval či diskotéku, pomáha nám pozbierať poháre, odnesie kávu. Aj Kubko občas pomôže, baví ich to a tešia sa z toho.“
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Nina hovorí, že i keď otvorili iba pred pár mesiaci, príbehov už majú na knihu. Nielen rodičia detí s hendikepom si u nich našli útočisko. Často ich navštívia ľudia, ktorí už roky neboli v žiadnom podniku či na akcii, pretože sa báli reakcií okolia.
„Prišla k nám mama s autistickým dievčatkom a povedala mi, že už desať rokov nebola takto vonku. S malou sa vybláznili, užili si to a odchádzali s úsmevom na tvári,“ tvrdí.
„Chodia k nám rodičia, ktorí sa potrebujú odreagovať, porozprávať, byť medzi ľuďmi. Nikto by nemal byť doma sám, aj zdravotne znevýhodnené deti by mali mať kamarátov. Ja som stále brávala Lauru medzi ľudí, ale vedela som, že príde zlom a budeme bežať preč, aby som jej krikom neotravovala ostatných. Už nemusíme nikam utekať,“ pokračuje.
Dodáva, že veľa matiek, ktoré ich navštevujú, ostali s deťmi samy: „Priemerne každá tretia mama, ktorá k nám chodí, je sama. Zväčša je to tak, že dieťaťu diagnostikujú ochorenie, muž to nezvládne, odíde. A musia vyžiť z jedného opatrovateľského, pričom sa o dieťa musia starať dvadsaťštyri hodín denne.“
Čas strávený v ich kaviarni nie je osožný len pre rodičov, ale aj pre deti. Nájdete tam detský kútik pre najmenších, playstation, knižnicu, obchod s ich produktami a neoddeliteľnú časť, senzomotorickú miestnosť. Ide o terapeutický priestor vhodný na stimuláciu či upokojenie zmyslov prostredníctvom zvukov, svetiel, textúr a špeciálnych pomôcok.
„Chodí k nám dievčatko, autistka. Je sčasti nepočujúca a vždy keď k nám príde, vypne si načúvacie prístroje a tri hodiny potichu sedí v tej miestnosti. Hrá sa, relaxuje, má svoj pokoj, nikto ju nevyrušuje,“ opisuje Nina zážitky, ktoré ju utvrdzujú v tom, že to má zmysel.
Kaviareň funguje len na báze dobrovoľných príspevkov. Zákazníci za pohostenie platia ľubovoľnou sumou. Aktuálne je preto najväčšou výzvou vyzbierať dostatok financií na nájom a chod klubu. Manželia Džadžovskí okrem toho založili zbierku, kde ich môže ktokoľvek podporiť.
Vždy ich potešia milé a podporné reakcie ľudí: „Najviac krásne je na tom práve to, že k nám chodia cudzí ľudia a chcú nám pomôcť. Bez nich by sme to neutiahli. Je to o nich a pre nich.“
Hovorí, že ich môže navštíviť ktokoľvek, kto má dobré srdce. LaurAutistiCaffe je miestom, ktoré má ľudí spájať. Miestom, kde byť iný neznamená byť horší.
Nech vám život nadelil akékoľvek karty, podľa Niny je príliš krátky na to, aby ste ho prežili v sebaľútosti: „Choďte von, na akciu, zatancujte si a žite. Čo iné nám ostáva? Ja som sa vyplakala dosť, už plakať nechcem.“
„Keď budete vidieť dieťa, ako v obchode kričí a hádže sa o zem, usmejte sa na tú matku. Nikdy neviete, čo sa v nej práve odohráva. Určite jej to pomôže viac ako odsudzujúce pohľady,“ uzatvára Nina Džadžovská.
Deti s autizmom stále čelia predsudkom. Emu po pár dňoch pre jej diagnózu vyhodili z viacerých škôlok. Viac v archívnej reportáži z Reflexu:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
