Kamile ako 19-ročnej zistili poruchu autistického spektra. Napriek tomu, že ide o neľahkú diagnózu, vniesla jej do života viac svetla. Konečne pochopila, prečo bola celý svoj dovtedajší život iná. Denne čelí problémom, nad ktorými by sa bežný človek ani nezamyslel. Neustále sa však snaží spoznávať samu seba a hrať s kartami, ktoré dostala. Svoj život ako i diagnózu berie s nadhľadom. V otvorenom rozhovore popísala, s čím sa v každodennom živote ako vysokofunkčná autistka stretáva, čo jej diagnóza vzala a čo, naopak, dala.
Keď špecialisti oznámili Kamile jej diagnózu, nezrútila sa, práve naopak. Padol jej obrovský kameň zo srdca.
„Už na treťom sedení mi terapeutka povedala, že asi vie, čo je za mojimi problémami. Keď som potom išla na diagnostiku a oznámili mi to, všetko začalo dávať konečne zmysel,“ hovorí vysokofunkčná autistka Kamila Štork, ktorej poruchu autistického spektra diagnostikovali až ako 19-ročnej.
Keď sa povie autista, ľudia si predstavia rôzne stereotypy. Napríklad nadpriemerne inteligentného človeka s mimoriadnym nadaním alebo nesocializovaného jedinca s neschopnosťou k empatii. Realita však nemusí byť vždy takáto.
Porucha autistického spektra je podľa amerického Národného ústavu duševného zdravia neurologická a vývojová porucha, ktorá ovplyvňuje, ako ľudia interagujú s ostatnými, komunikujú, učia sa a správajú.
Ide o širokú škálu symptómov, ktoré sa pri každom prejavujú iným spôsobom a v rôznej intenzite. Každý autista je preto odlišný a jedinečný. Prejavy autizmu, ktoré má Kamila, nemusia mať všetci jedinci s touto poruchou.
O jedinečnosti a o tom, aký je život na autistickom spektre, sa rozhovorilo mladé dievča, ktoré berie svoju diagnózu so všetkou gráciou a s humorom.
Kamila do svojich devätnástich rokov nevedela, čo sa s ňou deje. Už ako malé dieťa si neustále kládla otázku, prečo je iná.
„Zvykla som sa opúšťať, akoby som bola obeťou svojho vlastného života. Moja životná otázka odmalička bola, prečo nedokážem fungovať tak ako ostatní. Prečo sa mi to deje, prečo ja, prečo nie niekto iný?“ pýtala sa neustále samej seba.
Nevedela porozumieť svetu. Nechápala bežné okolnosti, bola veľmi zábudlivá a emócie prežívala niekoľkonásobne intenzívnejšie ako iné deti.
Tvrdí, že na detstvo spomína skôr ako na smutné: „Často som bola stavaná do situácií, v ktorých som nevedela, čo mám robiť. Potom mi bolo vynadané, že to neviem, ale mala by som, veď som už veľká. Tak som potom radšej nerobila nič. Pretože čokoľvek som spravila, tak to bolo zle.“
Dospievanie jej však sťažovali aj vonkajšie okolnosti a rodinná situácia. Keď vstupovala do puberty, jej rodičia sa začali rozvádzať. Trvalo to až deväť rokov.
„Nevedeli spolu komunikovať, môj otec rozvod nezvládol a prenášal to na nás. Moja staršia sestra potom z domu odišla a všetok tlak rodiny spadol na mňa. Tak som začala vymýšľať,“ vybavuje si.
Kamila sa doma necítila bezpečne a tento pocit preto začala hľadať inde. Trávila viac času vonku s kamarátmi, neskôr prišiel alkohol, sebapoškodzovanie a anorexia. Jej volanie o pomoc nikto nepočul.
„Išlo o sebadeštrukciu, ale ja som si to užívala. Bola som zvyknutá trpieť a videla som, že trpí aj moje okolie a rodina, tak mi to prišlo normálne. Bolo mi jedno, kde a s kým budem a ako skončím,“ spomína na pubertu.
Keď mala trinásť rokov, jej najlepšia kamarátka spáchala samovraždu. Dva roky po jej smrti boli pre Kamilu mimoriadne náročné, no nikto z jej okolia to vôbec neriešil: „Otec si povedal, že moje deti sú zdravé, prežijú to a k žiadnemu psychológovi nepotrebujú ísť. Myslím si, že tie problémy videli, ale zakrývali pred tým oči, pretože to aj pre nich bolo bolestivé.“
Neskôr prišlo zopár pokusov o pomoc a Kamila v sprievode mamy navštívila niekoľkokrát psychológa. Nikam to však neviedlo.
Všetko sa zmenilo, keď veľmi mladá nečakane otehotnela. Keď sa narodila jej dcéra Luna, Kamila si na sebe začala všímať, že niečo naozaj nie je v poriadku.
„Tým, že sú deti zrkadlom a ukazujú nám, kým sme, veľa vecí zrazu vyšlo na povrch. Preto som to začala v devätnástich rokoch riešiť, lebo to bolo pre mňa náročné a nevedela som prečo. Prišli depresie, telo vypovedalo službu. Keby som nemala dcéru, tak sa tu dnes spolu nerozprávame. Mala som naplánovanú samovraždu,“ hovorí a jedným dychom dodáva, že si v tom čase našla terapeutku a neskôr išla na psychiatriu, kde jej okrem autizmu diagnostikovali aj ADHD.
Keď sa obhliadla do minulosti, konečne začala chápať, prečo niektoré situácie vtedy nezvládala. Diagnóza, paradoxne, do jej života vniesla viac svetla: „Prišla úľava, že nie som chybná, ale existuje validný dôvod, prečo sa mi to všetko deje.“
Kamila sa od toho momentu začala viac zaoberať svojím duševným zdravím. Načítala si viacero kníh, chodila na rôzne prednášky. Svoj problém už vedela pomenovať, a preto sa jej oveľa ľahšie riešil.
Nebolo to však spočiatku jednoduché a dodnes nie je. Dennodenne analyzuje rôzne situácie, vlastné reakcie a pocity. Učí sa, ako by mala reagovať, zisťuje, čo jej robí problém a ako by ho mala zvládnuť.
„Zabúdam, meškám, nepamätám si,“ začala Kamila vymenovávať veci, ktoré jej robia každý deň problém.
„Sú to aj situácie, ktoré sú pre mňa senzoricky náročné. Napríklad rôzne povrchy či oblečenie. V jednom momente sa mi prestane páčiť, že to oblečenie musím mať na sebe a ten pocit je veľmi silný. Skrúca ma, trasie, mám tiky. Takýto problém mi robia aj rôzne zvuky, vône, textúry alebo napríklad hlina,“ popisuje.
Dodáva, že veľkým problémom sú pre ňu nechty: „Cítim bolesť, iba keď sa na ne pozerám. Samozrejme, treba sa o ne starať. Keď si ich strihám, je to hrozné. Mám pri tom zimomriavky po celom tele, bije mi srdce a je mi zle od žalúdka.“
Sú dni, keď Kamila tieto situácie zvládala lepšie, no prídu aj časy, keď je citlivejšia. Pre takéto prípady má doma rukavice. Nosí ich, aby nemusela vnímať povrch a textúru vecí, ktorých sa dotýka.
Ďalšie situácie, ktoré vedia Kamilu vykoľajiť, sú sociálne interakcie. Hovorí, že má slabú schopnosť empatie a nedokáže odhadnúť, čo si druhí ľudia myslia alebo ako sa cítia.
„Mimika ľudí je pre mňa úplne neznáma. Musela som sa učiť celý život, že keď sa človek usmeje, tak je asi šťastný. Keď napríklad vznikne medzi nami trápne ticho, zaseknem sa. Neviem, čo mám robiť, iba stojím a čakám, kto prvý odíde,“ vysvetľuje.
Okrem toho, že nerozumie pocitom druhých, často nechápe ani tie svoje. Musela sa ich naučiť rozlišovať: „Niekedy neviem, či mám úzkosť, či sa hnevám alebo som len hladná. Občas proste nedokážem rozoznať, čo sa mi deje. Naučila som sa, že si v takých prípadoch musím dávať kontrolné otázky, a tak zistím, o čo ide.“
Keď sa Kamila dostane do takejto komplikovanej situácie, robí určité predbežné opatrenia. Napríklad si na daný deň nenaplánuje veľa povinností, lebo vie, že by to nemusela zvládnuť.
Krátko nato, ako Kamile diagnostikovali poruchu autistického spektra, musela bojovať ešte s ďalším ochorením, a to s ťažkou rezistentnou depresiou.
„Dostala som sa do takej fázy, v ktorej som vôbec nevedela fungovať. Nejedla som, nepila, nestarala sa o seba. Všetko úsilie, ktoré mi ostalo, som vynaložila na to, aby mala Luna všetko a aby nevidela, že sa niečo deje,“ spomína si Kamila.
Lenže jej dcéra si to napriek všetkej snahe začala všímať. Mala problémy s hnevom: „Dostávala veľké záchvaty, trvali aj tri hodiny, strašne plakala, hádzala sa o zem.“
Kamila s ňou začala chodiť na terapiu, ktorá jej pomohla. Tvrdí, že nechce pred problémom zatvárať oči a robiť tú istú chybu, ktorú robili aj jej rodičia. Keď potrebuje pomoc, požiada o ňu.
Postupom času sa s dcérkou naučila komunikovať: „Keď mám horší deň, poviem jej to. Poviem, že som unavená, ale že ona za to nemôže. A zrazu je úplne v pohode, lebo vie, že jej sa to netýka.“
Hovorí, že aj Luna má nejaké znaky autizmu, no stále to môže byť iba tým, že napodobňuje jej správanie. Lekári im odporučili ísť na diagnostiku až o dva roky.
Kamila sa snaží vychovávať dcéru najlepšie, ako vie. Keď má pocit, že to nezvláda, poprosí o pomoc kamarátov, otca Luny alebo svoju mamu.
S mamou sa o svojej diagnóze nikdy priamo nerozprávala: „So všetkou láskou na svete, veľmi ju ľúbim, ale takéto veci nepreberáme. Máme vzťah, ktorý mne vyhovuje, aby som sa chránila. Keď som sa snažila byť pred ňou zraniteľná, vždy to bolo z jej strany bagatelizované, zjednodušované, čo mi ešte viac ublížilo. O mojej diagnóze vie, ale neprijala to.“
Autizmus Kamile veľa vzal, ale aj dal. Má veľký zmysel a cit pre umenie.
„Chodila som na konzervatórium. Všetci hrali podľa nôt, ja som išla podľa toho, čo počujem. Tancujem od troch rokov. Keď som zistila, že som na autistickom spektre, tanec sa pre mňa stal akoby komunikačným nástrojom. Viem vyjadriť emócie bez toho, aby som niečo hovorila. Keď tie pocity rozhýbem v tele, viem im jasnejšie porozumieť,“ popisuje.
Tanec sa rozhodla rozvíjať aj po ukončení školy. Momentálne otvára viacero tanečných kurzov, okrem toho tvorí obsah na sociálne siete.
Ako sama hovorí, jej cesta bude ešte dlhá, vo svojej podstate nekonečná. Aj keď zažíva v súvislosti s autizmom aj horšie dni, hovorí, že v poslednom období prevažujú tie dobré.
„Život s autizmom je, samozrejme, náročný. Ale snažím sa to brať s humorom. Keď mi niekto povie, že nevyzerám ako autistka, je to pre mňa pochvala. Naučila som sa v tomto svete fungovať natoľko, že ostatní nevedia, že som vážne divná,“ hovorí na záver s úsmevom.
Autizmus sa pri každom jedincovi prejavuje individuálne. Pozrite si z archívu Televíznych novín príbeh 13-ročného Petra s poruchou autistického spektra:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
