Keď sa Alžbete narodila dcéra, oznámili jej, že má Downov syndróm. Myslela si, že nikdy nezažije to, čo ostatné matky. Prvý rok strávili v ambulanciách viac času ako doma. Zlé prognózy sa však nenaplnili, trojročná Liliana robí dennodenne pokroky a všetko hravo zvláda. Alžbeta časom pochopila, že diagnóza neurčuje to, aká jej dcéra bude.
Lilianka je trojročné usmievavé dievčatko plné nadšenia. Keď sa narodila, svojim rodičom priniesla do života viacero prekvapení. Jedným z nich bol Downov syndróm.
„Je veľmi živá, veselá, odvážna a má pre všetko zapálenie. Život s dieťaťom s Downovým syndrómom je úplne normálny, ako na horskej dráhe. Raz je to super, potom náročnejšie. Ale v konečnom dôsledku si myslím, že je to rodičovstvo ako každé iné,“ popísala jej mama Alžbeta Petlušová.
Ľudí s týmto hendikepom poznáme aj ako deti slnka, a to najmä pre ich láskavosť, pozitívnu náladu a večný úsmev. Ako uvádza Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, ide skôr o zaužívaný mýtus. Aj oni majú zlé dni a ťažké momenty.
Rovnako sa s touto nálepkou nestotožňuje ani Alžbeta. Uznáva, že Lili je určite usmievavá a radostná, no úplne totožne dokáže cítiť aj negatívne emócie.
„Títo ľudia majú rovnaké prežívanie ako my, majú tie isté vlastnosti. Je milé o nich povedať, že sú usmievaví, ale nemám rada, keď sa im pripisujú vlastnosti len na základe syndrómu. Spoločnosť by im mala dať najskôr priestor, aby sa prejavili,“ myslí si mladá mamička.
Priznáva, že spočiatku tiež mala o ľuďoch s Downovým syndrómom určité predstavy. Tie sa však zmenili po narodení Lilianky.
O diagnóze sa Alžbeta dozvedela až v pôrodnici: „Keď prišla na svet, zbehlo sa okolo nej viac ľudí a niečo začali riešiť. Nechápala som, čo sa deje. Niekto mimo mňa spomenul Downov syndróm, ale nikto mi to hneď nepovedal.“
Lili sa narodila počas pandémie, preto bola Alžbeta v pôrodnici sama bez svojej rodiny. Personálu sa pýtala, čo sa deje. Napokon za ňou prišla primárka a oznámila jej diagnózu.
„Mala som pocit, že je to koniec života, bolo to príšerné. Človek sa vtedy bojí všetkého, aj reakcií okolia, rodiny a toho, že nebude mať vlastný život,“ vybavuje si.
Alžbeta si ešte v nemocnici naštudovala o syndróme čo najviac informácií. „Bola som presvedčená, že si prinesieme domov dieťa, ktoré nebude nič vnímať. Že jednoducho prídem o všetky momenty, ktoré zažívajú iné mamy,“ hovorí a jedným dychom dodáva, že realita ich veľmi prekvapila.
Ako Lili rástla, celá rodina sa nestačila diviť. Zlé prognózy sa nenaplnili a malé dievčatko postupne všetkým dokazovalo, že všetko zvláda. „A stále nás prekvapuje každý deň,“ tvrdí s úsmevom Alžbeta.
Lili dokáže prekonať takmer všetky prekážky ako aj iné trojročné deti. Má rada zvieratá, autá, bábiky a je mimoriadne akčná.
„Keď príde do miestnosti, mám pocit, že ju celú ovládne. Je jej všade plno. Má veľmi rada deti, keď ich zbadá, už nepozná rodičov,“ povedala so smiechom v hlase.
To, že dievčatko neustále napreduje, je nepochybne aj zásluhou snaživej rodiny. Alžbeta priznáva, že majú nabitý program od pondelka až do soboty a starostlivosť o Lili je časovo náročnejšia.
„Od začiatku sme kládli veľký dôraz na jej rozvoj. Chodíme na fyzioterapiu, logopédiu, hudobnú, hypoterapiu, terapiu hrou,“ hovorí s tým, že okrem toho navštevujú pravidelne očného lekára, neurológa a kardiológa. Na lekárske prehliadky už nechodia tak často, no prvý rok Lilinho života tam strávili viac času ako doma.
So zdravotnou starostlivosťou problém nemajú, finančne ju hradí poisťovňa. Inak je to už s rozvojom zručností, učením a výchovou. Všetky terapie, pobyty a krúžky si rodičia hradia sami s pomocou rodiny. Po dvoch rokoch sa však rozhodli prijímať dve percentá z daní, čo sa im darí aj vďaka ich profilu na sociálnej sieti.
„Terapie a krúžky vyjdú približne štyristo eur na mesiac. Keď však ideme na rehabilitačný pobyt, týždeň stojí aj tisíc eur,“ tvrdí a dodáva, že veľký škrt cez rozpočet robia aj kontaktné šošovky.
Lili ich nosí už od dvoch mesiacov. Občas sa stane, že ich stratí. V takom prípade ich mesačne stoja aj šesťsto eur.
Okrem toho si všetky informácie museli naštudovať sami. Nikto ich neinformoval o tom, čo so sebou nesie výchova dieťaťa s Downovým syndrómom.
„Toto je veľká záťaž. Neustále premýšľať nad tým, ako by sa mohlo dieťa ešte ďalej posunúť, čo urobiť viac, akého odborníka nájsť. Je to náročné, veľa vecí nám nikto nepovedal,“ popisuje Alžbeta.
Ich snaha sa však vypláca. Lili má veľmi dobrú vizuálnu pamäť, z pesničky si dokázala ako trojročná zapamätať celú abecedu. Keď idú do nemocnice, ihneď dokáže trafiť do ambulancie z akéhokoľvek miesta.
Okrem toho je samostatná a spĺňa všetky predpoklady na to, aby mohla od septembra nastúpiť do škôlky. Alžbeta začala hľadať materskú školu s malou dušičkou, pretože sa bála, že Lili do žiadnej neprijmú.
„Keď prídete do škôlky a poviete im, že hľadáte miesto pre dieťa s Downovým syndrómom, ich predstava je často založená na domnienkach a majú pocit, že také deti nepatria do bežného kolektívu. Je to škoda. Myslím si, že tam určite majú svoje miesto,“ hovorí.
Alžbeta pre Lili vybrala materskú školu, kde majú skúsenosti s hendikepovanými deťmi. Zatiaľ to vyzerá tak, že do nej nastúpi.
Pre tieto deti je mimoriadne dôležité, aby sa čo najskôr zaradili do spoločnosti. Do veľkej miery sa učia tak, že kopírujú správanie ostatných.
Informuje o tom aj Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Úroveň mentálneho postihnutia u týchto ľudí závisí od včasnej intervencie, prostredia, v ktorom vyrastajú, a od vzdelania. Zmierniť ju môže práve zaradenie do vzdelávacieho procesu na bežných školách a škôlkach.
Alžbeta si želá, aby sa do budúcna zmenil stereotyp o ľuďoch s Downovým syndrómom.
Cíti sa nepríjemne, keď na jej dcéru ľudia nazerajú iba cez diagnózu a nevidia jej osobnosť: „Prekáža mi, keď ju ľudia príliš pozorujú. Jasné, keď niekto také dieťa uvidí, je normálne, že sa pozrie. Ale niektorí si ju obzerajú ako zvieratko v zoologickej záhrade.“
Dodáva, že by podľa nej mali dostať v spoločnosti viac priestoru.
„Ľudia ich dopredu odsudzujú, pritom sú nám vo veľa veciach veľmi podobní. Všetci predpokladajú, akí asi sú, aj keď možno nikoho takého nepoznajú. Mali by sme to nechať otvorené, nech sa každý z nich prejaví. Určite by im to pomohlo,“ uzatvára.
Vďaka milujúcej rodine všetko zvláda s ľahkosťou. Pozrite si archívnu reportáž o Dorotke s Downovým syndrómom:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
