Petra Banášová má 32 rokov a svalovú dystrofiu. Na ochorenie neexistuje liek a časom stratí všetky svaly a zvyšnú silu. S diagnózou sa po rokoch práce na sebe samej zmierila a dnes tvorí videá a podcasty, v ktorých motivuje aj zdravých ľudí, aby si užívali prítomnosť každý deň.
V rozhovore sa dozviete aj:
Ako sa ako 13-ročná vyrovnávala s diagnózou svalová dystrofia
Čo ju ochorenie naučilo
V akom stave je momentálne
Či premýšľa nad budúcnosťou
S akými problémami sa denne stretáva
Či je Slovensko bezbariérová krajina
V čom ju nepríjemne prekvapili slovenské kúpele
Na čo sa teší
Ako ste sa dozvedeli o svojom ochorení?
Bol to proces. Prvé prejavy som mala ako veľmi malá. Keď sme s maminou chodili na výlety, pamätám si, že som jej hovorila, že nevládzem. Diagnostika trvala dva roky. Od jedenástich do trinástich rokov sme čakali na výsledky. V trinástich rokoch mi bola diagnostikovaná svalová dystrofia.
Ako sa s tým vyrovnáva 13-ročné dieťa? Mali ste vôbec o chorobe nejaké informácie?
Nikto nevedel, čo to vlastne je a ako to bude fungovať. Trinásťročné dievča sa hľadá a na psychiku to bolo náročné. Bolo to chaotické obdobie. Začínala sa puberta. Vtedy som veľmi nevedela, čo od toho mám očakávať. Lekári mi hovorili len to, že budem slabá. To, že sa to bude zhoršovať, mi nepovedali. Myslela som si, že to bude stabilný stav, že napríklad nebudem vedieť robiť brušáky, alebo nebudem vedieť vyskočiť a to bude celé. Až rokmi som zistila, že to má progres a sily stále ubúdajú.
Od diagnostikovania ubehlo už veľa rokov. Ako sa ochorenie vyvíja?
Ja som si všimla frekvenciu, že raz do roka úplne stratím schopnosť urobiť nejakú činnosť a nejaký sval ochabne úplne. Napríklad teraz mi odchádzajú veľmi rýchlo bicepsy. V ľavej ruke už tanier neudržím. Musím si pomáhať oboma rukami.
Dá sa na to čiastočne pripraviť a vedieť, čo príde?
Viem, že ten sval je slabý a je na hrane. Dá sa to predpokladať. Napríklad, mám povolené brušné svaly. Prejavuje sa to tak, že kráčam a zrazu je to pocit, akoby do mňa niekto drgol. Spadne mi hrudník a neviem ho už dvihnúť hore.
V akom stave ste dnes? Aké obmedzenia máte?
Keď spadnem, neviem sa postaviť. Z toalety potrebujem pomôcť vstať, pretože neviem vytiahnuť hrudník. Musím mať niečo, o čo sa viem oprieť a tak vstať. Ak to nemám, potrebujem pomoc. Keď som niekde na návšteve alebo v hoteli, kde nie je bezbariérová toaleta, tak si vezmem vozíček, vytiahnem chrbát a môžem vstať. Nemôžem odniesť ťažký nákup, len niečo malé. Toto sú asi najvýraznejšie obmedzenia.
Kedy potrebujete vozík?
Krátke vzdialenosti zvládnem. Potrebujem ho, keď idem napríklad do nákupného centra, na festivaly, niekam, kde musím dlho stáť. Potom sú všetci prekvapení, keď z neho vstanem. Niekedy doma, keď niečo upratujem, tak použijem vozík. Na dovolenku aj výlety aj do reštaurácií si vozík beriem vždy. Napríklad, keď sedím, musím mať nohy naširoko, aby sa mi lepšie vstávalo a nie všade sú také široké stoličky, takže niekedy musím aj v reštaurácii sedieť na vozíku.
Stretávate sa aj s odsudzujúcimi pohľadmi, keď sedíte na vozíku a zrazu sa postavíte?
Áno. Niekedy sa dáme do reči, mne to nerobí problém a rada robím osvetu. Vysvetlím im, ako to funguje a potom mi poprajú všetko dobré. Stalo sa mi, že som išla po obchodnom centre veľmi pomaly a obiehala nás pani s kočíkom a zahundrala niečo nervózne. Bolo tam veľa priestoru, takže nebola obmedzená. Mrzelo ma, že ju neviem dobehnúť a vysvetliť jej, že takto sa nemá správať. Mne to príde úsmevné, že vidia len obchod a nie to, že človek vedľa nich môže mať zdravotný problém.
Takže sa vám stáva, že ľudia vás odsúdia a najmä pri mladom človeku im ani nenapadne, že môžete mať zdravotný problém?
Áno. Napríklad dôchodcovia ma zvyknú obiehať a prevracať očami. Ja to vnímam tak, že každý má svoju situáciu, nevyžadujem, aby ma chápali, ale snažím sa im to asertívne vysvetliť. Ak to niekto nechce počúvať, nenútim.
Je Slovensko prispôsobené ľuďom s hendikepom?
Nie. V dedine máme krásny nový chodník, no, bohužiaľ, na miestach, kde potrebujem zísť z vozíka na cestu, sa nenachádza bezbariérový prístup. Obrubník je provizórne skosený, aby tam vozičkár mohol zísť. Už som tam trikrát spadla. Je to miesto hneď pri hlavnej ceste, takže takýto prístup je nebezpečný. Už sa mi stalo, že okoloidúce auto zastavilo a vodič ma zdvíhal. Ako človek s fyzickým znevýhodnením chcem byť čo najviac sebestačná a pre zdravých možno chodník je nevšimnuteľný, no pre nás ľudí s hendikepom v pohybe zásadný. Taktiež je tu málo parkovacích miest, málo bezbariérových miest. Keď sa stavajú nové reštaurácie a centrá, minimálne by mali byť bezbariérové. Tiež nie všade sú bezbariérové toalety.
Sme na tom horšie v porovnaní so zahraničím?
Rakúsko je v tomto perfektné a lepšia je aj Praha. Vraj najviac bezbariérový je Londýn, ešte som tam nebola.
Keď plánujete dovolenku, musíte naplánovať každý detail?
Áno. Musíme nájsť pláž, kde je bezbariérový prístup. Boli sme napríklad v Chorvátsku, kde je veľa pláží a jedna bola kamienková. Z vody som vychádzala sedem minút a ešte aj ľudia po mne pozerali, nechápali, prečo tam mám vozík. Svojím spôsobom mi to neprekáža a som zvyknutá. Ale potom tam bola aj pláž pre ľudí s hendikepom. Bol tam človek s detskou mozgovou obrnou, ktorý potreboval prebaliť. Nikto na nikoho nezazerá. Bolo to tam oveľa lepšie a prístupnejšie ako v našich kúpeľoch. Napríklad, keď som bola v kúpeľoch, dali ma do vaku naplneného oxidom uhličitým na prekrvenie svalov. V tom som bola zabalená celá až po hlavu. Keď ma z toho išli vyzliecť, tak mi sestra povedala, aby som sa posadila, no vysvetlila som jej, že to nedokážem. Musela zavolať inú sestričku, lebo ju boleli kríže a nevládala ma dvihnúť. Takže miesto, kde sa ráta s tým, že tam ide človek, ktorý má problém a nevládze, je miestom, kde som sa často musela dvíhať sama.
V tej dobe som nemala sprievod ani asistentku, ktorá by mi v kúpeľoch pomáhala, no i človek, ktorý nemá asistenta, by sa mal v kúpeľoch cítiť čo najviac príjemne, bezpečne a nie tŕpnuť, či sa tam nachádza pracovník, ktorý mu dokáže pomôcť. Z ľudského hľadiska plne chápem, že aj pracovníci sú ľudia a sami v kúpeľoch často potrebujú rehabilitácie. Pomáhajú, ako môžu. Za to im patrí veľká vďaka. Môžem povedať, že úplne bezpečne som sa necítila ani v jedných kúpeľoch na Slovensku.
Premýšľate často nad budúcnosťou?
Je to niečo, čo mi napadne, ale nevenujem tomu veľkú pozornosť. Naučila som sa žiť v prítomnosti, lebo budúcnosť je pre mňa fikcia, niečo, čo vytvára môj mozog a je to spojené so strachom. Pre mňa je kľúčová prítomnosť. Jasné, napadne mi, čo bude v budúcnosti. Nejaké kroky plánujem, ale pokiaľ človek nezačne vnímať prítomnosť a neponáhľa sa, v tej prítomnosti si vie vychutnať veľa krásnych momentov. Premýšľať nad tým, že jedného dňa ostanem na prístrojoch a nepohnem sa, mi nepomáha.
Strach vás neparalyzuje?
Nie, vôbec.
Trvalo, kým ste sa dostali do tohto bodu?
Bola to dlhá cesta sebaprijatia a tréningu mysle. Je málo dystrofikov, ktorí sú stotožnení s ochorením. Je to dennodenné presviedčanie mysle, že je to tak, ako to je. Aj ja mávam ťažké dni, keď to chcem vzdať. Najmä v dni, keď mám veľké bolesti. Už sa dostávam do štádia, že musím brať tabletky proti bolesti, lebo niektoré svaly sú veľmi oslabené.
Čo vám pomohlo na tejto ceste k pozitívnemu mysleniu?
Čítanie kníh a sledovanie motivačných videí o tom, ako prijať samého seba. Ja som sa dlho za seba hanbila, hoci je to niečo, za čo vôbec nemôžem. Raz som počula, že keď nemôžeš niečo zakryť, tak to priznaj. V istom bode som už dystrofiu nemohla zakryť, tak som s tým išla von. Rozhodla som sa tvoriť videá, pretože informácie, ktoré dávam do sveta, som ja potrebovala kedysi vedieť a niekomu tým pomôžem.
Takže aj osveta, ktorú robíte, vám duševne pomáha?
Paradoxne, ani nie. Keď sa pozriem na staršie videá, kde som sa vedela postaviť zo zeme a už to neviem, tak ma to zamrzí. Ale viem, že stále budem mať o čom hovoriť, lebo môj stav sa zhoršuje. Páči sa mi na sebe, že sa viem vyrovnať so stále ťažšími situáciami. To je to, čo ma robí silnou, že to zvládam.
V jednom videu ste dokonca povedali, že milujete svoje ochorenie, lebo vás robí vnútorne silnou. To sa ťažko verí niekomu zdravému, kto stresuje aj z menej závažných vecí.
Tá choroba mi dáva v podstate všetko. Samu seba som spoznala vďaka dystrofii. Bol to odrazový mostík. To je, ako keď vám zrazu niečo vojde do života a musíte to riešiť, nemôžete to ignorovať. Je to pre mňa proces učenia nielen samej seba, ale aj najbližšej rodiny a ľudí na sociálnych sieťach. Sme silnejší, ako si myslíte. Sme vytrénovaní nevidieť našu silu, lebo vidíme dokonalé modelky, všetkých zdravých a podobne. Keď začneme vnímať nás nie cez názory ostatných, ale samých seba, zistíme, že sme silní. Veľa ľudí mi píše, že by chceli byť silní ako ja, ale oni sú. Len to v sebe musia nájsť.
Ozývajú sa vám aj dystrofici, ktorí sú úplne izolovaní a osamelí?
Je ich veľmi veľa. Vždy sa ich snažím motivovať. Nehovorím im, čo majú robiť, skôr im položím otázku, nad ktorou sa zamyslia. Nie je to jedna univerzálna veta, vždy sa snažím tých ľudí pochopiť. Stretávam sa s ľuďmi, ktorí sú na tom fyzicky lepšie aj horšie a vidím tak aj svoju budúcnosť. Je to niekedy ťažké, ale prisahám, že sa dá prijať akákoľvek situácia.
Robíte aj podcasty, v ktorých rozoberáte vážne témy ohľadom ochorenia, no človek sa pri tom aj veľa nasmeje. Je humor niečo, čo vám tiež pomáha preniesť sa cez celú situáciu?
Ježiš, jasné. Ja by som bez humoru neprežila. Vždy mi bol humor srdcu blízky a čím viac si to okorením a pritiahnem za vlasy, tým je to lepšie a aj zlá situácia sa dá zobrať s humorom. Nie u každého to funguje, u mňa áno.
Hovorili ste aj o poruchách príjmu potravy, ktorými ste si prešli. Čo vám pomohlo, aby ste sa z toho dostali?
Uvedomila som si, že pokiaľ nebudem dávať svojmu telu výživu, tak môj stav bude horší. Bol tam veľký rozpor medzi živinami a peknou postavou. Mala som veľmi zlý režim. Denne som dokázala vypiť tri - štyri energeťáky a kávy. Nič som poriadne nejedla. Mala som veľmi nízku váhu. Lenže potom som išla na manažérsku pozíciu a uvedomila som si, že už mám zodpovednosť aj za iných a nemôžem niečo domrviť. Uvedomila som si, že ubližujem sama sebe a nemá to zmysel. Bola som úplne „prepnutá“. Treba si analyzovať, prečo človek sabotuje samého seba.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Na sociálnych sieťach ste prevažne pozitívne naladená, ukazujete, že si užívate prítomnosť. Máte aj vy slabé chvíle?
Samozrejme, a je ich veľa. Vypozorovala som si frekvenciu. Väčšinou jeden až dva dni v mesiaci ide aj humor stranou, potrebujem sa vyplakať, zresetovať hlavu a pripustiť ďalšie emócie. Nemôžeme sa vyhnúť emóciám. Len za to, že nám nejaká emócia nie je príjemná, nemôžeme sa jej vyhnúť. Treba ju precítiť. Aj keď sa jej budeme vyhýbať, vyvrie, ale vyvrie ešte horšie.
Mali ste niekedy tendenciu sa pýtať, prečo práve ja?
Áno. Je to prirodzená otázka. Zistila som, že nie je potreba zisťovať, prečo to tak je, ale skôr zisťovať, že keď už to je, čo sa s tým dá robiť.
Ako vaše ochorenie prijalo okolie?
Moja mamina ťažko. Vždy mala pocit viny, že je to jej vina, pretože je to genetické ochorenie. Až keď som to mohla prijať ja, prijala to aj ona. Tí, čo so mnou žijú, vidia, aké je to občas náročné, ako zápasím. Partnerka to vždy brala v pohode. Nikdy nepovedala ani jednu poznámku na moju chorobu. Dlho som mala pocit, že som zodpovedná za to, aby sa ľudia okolo mňa mali dobre a radšej som sa skrývala, pretože som si myslela, že je im moje ochorenie nepríjemné. Keď som spadla, tak som všetkých požiadala, aby odišli, aby som sa mohla sama zdvihnúť. Teraz si uvedomujem, že tak ako sa ja musím biť s tými pocitmi, tak to musia urobiť aj oni, ale je to na nich. Tým, že tú chorobu vidia, majú možnosť spracovať emócie. Je to lepšie, ako by som im mala prejavy choroby skrývať. Najhoršie, čo môžu blízki urobiť, je hovoriť: Poď cvičiť, lepšie sa stravuj. Dávať rady. Páči sa mi myšlienka, že aj napriek tomu, že človek sa rozhodne rezignovať, rodina ho podporí. Keď človek nedokáže nájsť silu, rodina mu môže aj tak dať lásku. Nútenie do niečoho, čo mu je nepríjemné, mu môže viac ublížiť.
Človek niekedy nedokáže nájsť silu a bojovať. Platí to pre ľudí s nevyliečiteľným ochorením a aj pre zdravých, ktorým život nadelil viac výziev. Nútiť človeka, aby prijal svoje ochorenie, je úplne zbytočné. Je to ako nútiť jesť niekoho špenát, ktorý mu nechutí. Je viac výživnej zeleniny, ktorá má aj pre jeho telo aj dušu výživnejšiu hodnotu. Láska je pre mňa to, že aj keď som sa sama rozhodla s ochorením nebojovať a rezignovať, moja partnerka a rodina mi dali podporu. Dali mi vedieť, že sú tam pre mňa. To úplne stačí. Silu bojovať v sebe nachádza každý z nás.
Zdraví ľudia často nevedia, ako pristupovať k ľuďom s hendikepom a radšej sa od nich izolujú, neozývajú sa im, aby neprekročili nejaké hranice. Čo by ste ľuďom poradili?
Každý vie, čo mu je príjemné. Komunikácia hrá kľúčovú rolu. Radšej sa najprv opýtajte, či viete s niečím pomôcť, čo mu urobí radosť, netlačiť. Mám takú jednoduchú pomôcku - človeka sa najprv opýtať, či chce vypočuť alebo poradiť. Tento prístup pomôže aj zdravým, aj hendikepovaným.
Je niečo, na čo sa v blízkej budúcnosti tešíte?
Chcem viac rozbehnúť podcasty a otvárať tabu témy. Veľmi sa na to teším. Chcela by som viac cestovať. Dlhšie som sa tomu vyhýbala. Chcem využiť čas, ktorý mám. Chcem vidieť Londýn, Paríž, Rím. Všetky zážitky nechám na moju dušu, kam ma zavedie a vychutnám si čokoľvek, čo mi život prinesie.
Rodiny detí so svalovou atrofiou bojujú, aby si mohli dovoliť drahú liečbu. Pozrite si reportáž, ktorú nakrúcal štáb magazínu Reflex:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
