Nonstop zatiahnuté závesy, každé ráno hrubá vrstva opaľovacieho krému s faktorom 50. Ochranný odev, rukavice a prilba sú povinnou súčasťou jeho šatníka. Tomáško už takmer 12 rokov žije so zriedkavým ochorením. Toto je príbeh o sile matky a syna, ich bojovnosti a vzájomného odhodlania.
Bol iný ako ostatné deti v jeho veku. Veľa plakal, bol vývinovo pozadu a mal problémy s dýchaním. Na tvári sa mu tvorili pehy, ale v jeho rodine ich nikto nemal. Postupne sa zmenila aj jeho koža.
„Vedela som, že sa niečo deje. Celé dni plakal, hlavne v kočíku,“ začína Tomáškov príbeh jeho mama pani Edina.
Vtedy by jej ani nenapadlo, že prechádzka na slnku a čerstvom vzduchu Tomáškovi ubližuje, spôsobuje bolesti a zabíja ho.
Bol apríl v roku 2012 a Tomáškovi ostávali tri týždne do jeho tretích narodenín.
Xeroderma pigmentosum. Tak znel názov Tomáškovej diagnózy, ktorú si vypočula pani Edina. „Keď sa to nebude liečiť, chlapec má len pol roka. Zomiera,“ spomína si na správu, ktorá obrátila život celej rodiny hore nohami.
Tieto slová vyslovili až lekári v Maďarsku. Tí slovenskí si o nej dovtedy mysleli, že je len precitlivená matka a situáciu zľahčovali.
„Darmo som hovorila, že niečo nie je v poriadku s mojím dieťaťom. Lekári sa pousmiali, že som hysterická,“ tvrdí.
Keďže Tomáš nemal maďarské poistenie, so stanovenou diagnózou ho pani Edina previezla späť na Slovensko. Cestu domov z nemocnice si ani nepamätá.
„Dlhé týždne som chodila bez duše,“ hovorí.
„Vtedy som sa hnevala, že mi veľmi necitlivo vysvetľovali, čo sa deje. Ale teraz si poviem, že mi aspoň povedali,“ spomína si pani Edina.
Tomáško trpí zriedkavým genetickým ochorením. Ultrafialové svetlo poškodzuje jeho DNA a na jeho koži sa tvoria nádory. Inými slovami - slnko ho zabíja. Okrem toho sa k tejto chorobe pridružujú aj ďalšie pliagy. Liek neexistuje.
Statočná žena zahájila pátranie na internete, aby získala bližšie informácie. Ako samoplatca zabezpečila pre svojho syna vyšetrenia u špecialistov v Česku, Rakúsku aj Nemecku. „Všetky financie, ktoré som mala našetrené, som do toho vrazila,“ vraví.
„Všade to potvrdili, takže som si povedala: ‚No fajn, ideme bojovať. Toto sme do života dostali, tak ideme bojovať‘,“ hovorila si odhodlaná mama.
Pani Edina prvé roky strávila tým, že sa o synovej chorobe vzdelávala. Písala si s rodinami detí z celého sveta, ktoré trpia touto diagnózou.
Vďaka internetovému pátraniu sa dostala aj k informáciám o ochrannom oblečení.
Prvý odev získali až z NASA aj to vďaka televíznej relácii. Dnes ho už objednávajú z Francúzska. Len prilba stojí 1800 eur a vydrží približne dva roky. Náhradné sklá, ktoré používajú kozmonauti, naďalej kupujú v Amerike. Za rok ich Tomáš potrebuje aj šesť, keďže sa pri nosení rýchlo opotrebujú a oškrú. To platí aj o špeciálnych rukaviciach.
Minulý rok sa im podarilo prilbu prvýkrát preplatiť cez zdravotnú poisťovňu.
Do škôlky Tomáško nechodil, pretože ho najprv nikam nezobrali. „Raz chodil týždeň do škôlky, ale pani učiteľka nevedela pochopiť, že nemôže ísť von na dvor,“ podotkla pani Edina.
Keďže ide o zložité ochorenie, ktoré postihuje aj centrálnu nervovú sústavu či svalstvo a imunitný systém, pridružilo sa aj mentálne postihnutie v ľahšej forme.
Od šiestich rokov preto chodí do špeciálnej školy, ktorá je od ich domova vzdialená 50 kilometrov.
„Päťdesiat tam, päťdesiat naspäť. Čiže to je sto kilometrov za deň, preto chodí do školy raz do týždňa. Učíme sa doma. Ja som jeho učiteľka aj asistentka,“ vysvetľuje Tomáškova mama.
Okrem Tomáška má pani Edina ďalšie tri deti. Starší syn prednedávnom dovŕšil 18 rokov. Jedno z jej najmladších detí je v predškolskom veku.
U nich doma všetko musí logisticky a časovo fungovať ako švajčiarske hodinky.
Pani Edina síce má manžela, ktorý nie je Tomáškov biologický otec, ale nežijú spolu. „Máme zvláštny vzťah. Muži sa niekedy nezvládnu pozerať na to trápenie,“ hovorí.
Tomáško si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Jeho stav sa môže zmeniť z hodiny na hodinu. „Nikdy neviete, čo bude večer, čo bude zajtra. Z ničoho nič mu príde zle a musíme utekať do nemocnice,“ priznala. V Bratislave sú niekedy aj každý týždeň.
Po otázke, ako to pani Edina zvláda, nasledoval len hlboký povzdych. „Niekedy ťažšie, niekedy to ide aj s úsmevom,“ poznamenala skromne.
Keď bol Tomáško dieťa, neuvedomoval si, čo sa deje. Veci sa zmenili vekom.
Pred rokom mal obdobie, kedy to chcel vzdať. „Vravel, že to nemá význam. Deprimovali ho operácie, bojoval s bolesťami. Najprv odmietal, potom rezignoval. Chcel spáchať samovraždu,“ povie otvorene pani Edina.
V noci sa tajne vytratil z bytu a naspäť ho doviedli domov až policajti. „Neviem si predstaviť, aký skrat mohol dostať, čo sa v jeho vnútri odohralo,“ hovorí o incidente, ktorý je dnes pre ňu už len spomienkou.
„Odvtedy spím na kľúčoch,“ odľahčí citlivú tému.
Povzbudenie a motivácia sú pre Tomáška základným pilierom jeho bojovnosti.
Štrnásťročný chlapec má za sebou množstvo operácií, ktoré už ani neráta. Niekedy sa v noci budí s pocitom, že leží na operačnom stole. Keďže narkóza je pre neho riziková, zákroky podstupuje len pod lokálnou anestéziou.
„Držím ho za ruku a opakujem mu, že to robí pre seba a pre nás,“ hovorí pani Edina Tomáškovi pred každou operáciou.
Operačne mu lekári odstraňujú kožné nádory ako následky choroby. „Keď sa nádor podchytí a odstráni včas, tak je veľká šanca, že všetko bude fajn,“ tvrdí.
Od októbra podstupuje Tomáško liečbu, ktorá tvorbu týchto nádorov spomaľuje. „Začali sme s ňou pred pár rokmi, ale museli sme s ňou prestať, pretože to bola novinka a nevedeli sme, ako Tomáškov organizmus zareaguje. Nastúpili kontraindikácie a museli sme ju skončiť,“ vraví.
Po polroku pani Edina vidí, že liečba, ktorú majú naplánovanú na 24 mesiacov, má želaný efekt. Podľa jej slov sa koža Tomáškovi čistí. Postupne sa však bude zvyšovať jej dávka.
Liečba je pre Tomáša náročná fyzicky aj psychicky. Musí dodržiavať prísnu stravu, užívať vitamínové doplnky, lieky a všetko sa musí podávať načas.
„Sme na to pripravení,“ hovorí odhodlane mama štyroch detí.
Na Slovensku je Tomáš pravdepodobne jediný so Xerodermou pigmentosum, no pani Edina počula od viacerých lekárov, že vraj je ešte jedno dieťa, ktoré takisto má toto ochorenie. „Chcela by som sa k tomu dopátrať, pretože by som mu rada podarovala ochranné oblečenie, z ktorého Tomáš vyrástol,“ doplnila.
Rovnako by chcela odovzdať aj vedomosti a skúsenosti, ktoré počas tých dvanástich rokov nazbierala popri starostlivosti o svojho syna.
Aj napriek tomu, že cez deň von nezvyknú chodiť, iba v prípade sychravého a zamračeného počasia, Tomáš miluje bicyklovanie. Rád kreslí a maľuje. Najnovšie robí videá na TikTok, kde ukazuje kúsok zo svojho života.
Jeho prilba ho naozaj robí jedinečným, no nie všetci ľudia majú pre to pochopenie. Stretáva sa s posmechom aj urážkami. A ak by ste si mysleli, že zákerné budú deti, nie je to tak. Prstom na neho ukazujú väčšinou dospelí.
„Deti sú milé. Pýtajú sa ho, či je kozmonaut. Ale stále sa nájdu ľudia, ktorí si ho fotia. To je niečo hnusné,“ zhrnula pani Edina s nechuťou.
Tomáška to vie niekedy odradiť aj vystúpiť z auta. Dostane panický atak. „Stalo sa, že sme šli na nákup a museli sme sa z parkoviska vrátiť domov, pretože nechcel vystúpiť z auta a samého ho nemôžem nechať bez dozoru,“ ozrejmila.
Ich príbeh je rovnako dôkazom toho, že úlohu štátu supluje mimovládka aj dobrosrdeční ľudia, ktorí prispievajú vo forme zbierok.
Pani Edine pomáha už dlhé roky každomesačný príspevok od neziskovej organizácie. „To je neuveriteľná pomoc. Natankujem auto, vyberiem lieky, dokúpim, čo treba,“ pochvaľuje si o to viac, čo jej v januári zvýšili nájom.
Okrem synovej liečby a času má presne rozvrhnuté aj financie. Keď dopredu vie, že niečo budú potrebovať, tak na to šetrí celá rodina. Najbližšie bude Tomáško potrebovať napríklad dioptrické okuliare, ktoré sa mu menia každý rok.
Finančne náročná je špeciálna strava, ktorú musí dodržiavať, a nákladné sú tiež lieky, masti a krémy na opaľovanie s faktorom 50, s ktorými sa každé ráno Tomáš poctivo natiera.
Keď sa jej ľudia pýtajú, čo je jej snom, povie, že chce ísť do roboty. „To je však nemožné,“ zhodnotila.
Nasledujúce mesiace čakajú Tomáška lekárske vyšetrenia. Väčšiu operáciu má naplánovanú až na jeseň. Obaja sa veľmi tešia z toho, že Tomáško pôjde na strednú školu. Pani Edina je na neho pyšná.
„Veľa lekárov nám hovorilo, že nebude ani rozprávať a on rozpráva, píše, číta,“ hovorí hrdá mama a prirovnáva to k lekárskemu zázraku.
Z Tomáša bude stolár. Školu bude mať 20 hodín do týždňa, no v Maďarsku. „Bohužiaľ, na Slovensku v blízkosti Štúrova, kde bývame, nemáme školu pre choré deti,“ vysvetlila sklamane.
Žena plná energie tvorí so svojím synom silnú nerozlučnú dvojicu, jeden tím, v ktorom ťahajú jeden druhého. „S tou chorobou sa dá celkom dobre žiť, nebude sa to zlepšovať, prognózy sú hrozné, ale dá sa spomaľovať jej priebeh,“ uzavrela.
Pani Oľge ničí záhadné ochorenie tvár. Viac sa dozviete v nasledujúcej reportáži:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
