Vyrovnať sa s tým, že sa človeku narodilo dieťa, ktoré nikdy nebude ako jeho rovesníci, je skutočne ťažké. Rodičia si obvykle v hlave predstavujú hneď tie najhoršie scenáre a majú pocit, že sa im skončil celý život. Jeden z partnerov navyše často od „problému“ jednoducho utečie. Napriek tomu po čase nemusí byť už nič také zlé, ako sa na prvý pohľad môže zdať.
V posledných dňoch zarezonovala Slovenskom tragédia, ktorá nemá obdobu. Pred idúci vlak sa totižto postavila matka Zuzana († 45) s je dcérou Paťkou († 8). K hroznému činu zúfalú Zuzanu prinútila pravdepodobne neľahká situácia, pretože sa musela starať o svoje hendikepované dieťa. Žien v podobnej situácii sa však na Slovensku nachádzajú tisícky. A na ich problémy obvykle nikto nemyslí.
Byť rodičom dieťaťa s postihnutím je náročné a stresujúce. Podľa Zuzany Juranekovej, odbornej poradkyni portálu IPčko, existuje veľa výskumov, ktoré potvrdili, že duševné zdravie rodičov hendikepovaného dieťaťa je horšie ako u rodičov, ktorí vychovávajú dieťa bez zdravotného znevýhodnenia. Dôvodov je, samozrejme, mnoho.
„Jednak je to obrovský šok, ktorý rodina zažije. Ak o tom, že sa im narodí dieťa s postihnutím, vopred nevedia a nemajú čas a priestor sa na to pripraviť, potom je to ešte intenzívnejšie. Samozrejme, to ovplyvňuje aj vzťahy v rodine a medzi partnermi, ktoré bývajú taktiež rozličné. Prichádzajú otázky týkajúce sa zdravotnej starostlivosti, budúcnosti, vzdelávania, každodenných situácií a starostlivosti o dieťa a rodinu ako takú, môže sa objaviť sociálna izolácia, nepochopenie a nepodpora z okolia, systémové otázky a bariéry, finančné obavy,“ vysvetľuje Juraneková.
Ako dodáva, výchova dieťaťa so zdravotným postihnutím si vyžaduje značnú rodičovskú investíciu, ktorá je väčšia ako tá, ktorú vyžadujú bežne sa rozvíjajúce deti, preto potrebujú podporu nielen z okolia a od odborníkov, ale aj od systému.
Keď sa pozrieme na tému materstva, bez ohľadu na zdravie dieťaťa, ide vždy o náročné obdobie. Juraneková hovorí, že samotné tehotenstvo a obdobie po pôrode približne do jedného roka môže byť jedným z najrizikovejších období pre symptómy depresie.
A to, či sa rodičia, ktorí vychovávajú dieťa s hendikepom, obrátia na psychologickú pomoc, je len veľmi individuálne. Závisí to aj od prostredia, v ktorom sa vyskytujú a ako toto prostredie reaguje na tému využitia odbornej pomoci.
„My to, samozrejme, veľmi odporúčame, aby na to nezostávali osamote a vyhľadali odbornú pomoc. Úplne ideálne by bolo, aby mali odbornú pomoc a podporu od prvého momentu už priamo v nemocnici a pokračovali aj mimo nej,“ konštatuje Juraneková.
Podľa jej slov je veľmi užitočné aj napojenie na organizácie a skupiny rodičov, ktoré sa ocitajú v podobnej situácii. Práve oni by totižto mohli poskytnúť autentické informácie, komunitu, podporu a priestor pre zdieľanie svojich pocitov, potrieb a otázok.
„Táto situácia nie je niečo, čo trvá iba tu a teraz a potom sa to zmení. Pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením prichádza mnoho výziev v každom vývinovom období dieťaťa. Na to, aby to mohli zvládnuť, je potrebná podpora aj čas pre seba, pretože riziko rozvinutia duševných ťažkostí alebo až fatálnych rozhodnutí riešenia tejto situácie je prítomné,“ zdôrazňuje odborníčka.
Pri tematike výchovy hendikepovaného dieťaťa sa všeobecne hovorí, že muži to zvládajú horšie. Pred niekoľkými mesiacmi sme sa aj my rozprávali s matkou autistického chlapca, ktorá priznala, že sa pre synovu diagnózu s manželom na čas aj rozišli.
Zuzana Juraneková však hovorí, že je to individuálne a nedá sa to generalizovať.
„Poznáme príbehy, kedy naozaj muži túto náročnú situáciu riešili tým, že od rodiny odišli, ale aj príbehy, kedy zostali a rodinu to ešte viac spojilo. Poznáme však aj situácie, kedy muži odišli, potrebovali to sami v sebe spracovať a napokon sa rozhodli vrátiť,“ dodáva.
Pre matky je však v takejto situácii mimoriadne dôležitá podpora od partnera. Potrebujú mať pocit, že sa majú o koho oprieť a že majú s kým zdieľať svoje potreby, strachy, obavy, plány či nádej.
„Je pre ňu ďalším šokom, keď o toho partnera príde. Nie iba v kontexte tej emocionálnej potreby toho človeka, ale aj v kontexte existenčných otázok. A tu platí opäť to isté, v takejto chvíli tá žena naozaj potrebuje obrovskú podporu zo strany okolia a aj podporu k tomu, aby vyhľadala pomoc,“ uzatvára Juraneková.
Napriek ťažkému údelu je možné stále viesť šťastný život. Dôkazom je napríklad česká mamina Kamila Hejnová, s ktorou sa nám podarilo spojiť. Jej šestnásťročný syn Vítek žije s detským autizmom a ťažkou mentálnou retardáciou.
Kamila sa však po zistení synovej diagnózy nevzdala a dnes kráča životom s úsmevom. Aby inšpirovala ďalšie matky v ťažkej situácii a tiež, aby ukázala svetu život s autistom, založila si profily na sociálnych sieťach, kde zdieľa ich každodenný život. Vítek má ešte dvoch starších zdravých súrodencov.
„Keď sme sa dozvedeli, že Vítek má detský autizmus, bol to obrovský šok. Človek hneď rozmýšľa, čo bude ďalej. S dieťaťom, s jeho súrodencami, s nami, s celou rodinou. Čo sa dokáže naučiť a do akej miery bude samostatný, v čom bude potrebovať pomoc? To uvedomenie, že nikdy nebude ako ostatné deti, nebude môcť robiť veci ako ostatní, nebude schopný študovať, nájsť si prácu, cestovať, mať rodinu... Bolo to veľmi ťažké pre nás všetkých, v tej chvíli sa zrúti celý svet,“ hovorí Kamila na úvod.
Podľa jej slov sa nedá ani opísať, aký intenzívny je v tej chvíli strach, bolesť, žiaľ, pocit krivdy. Človek si navyše kladie otázky, prečo sa to stalo práve jemu, prečo jeho dieťaťu. Sám seba sa pýta, či nespravil niečo zle.
„Veľa otázok a žiadne odpovede. Jeho súrodenci boli vtedy tiež ešte malí, čiže sme im to vysvetlili čo najjednoduchšie, aby to zvládli pochopiť. Pýtali sa, prečo Vítek nerozpráva, prečo sa s nimi nehrá. So smútkom v očiach pochopili, že to tak bude navždy,“ vysvetľuje Kamila s tým, že ešte komplikovanejšie to bolo so starými rodičmi.
V tej dobe, teda pred trinástimi rokmi, totižto neboli informácie o autizme a oni nevedeli, čo to znamená. Prijímali to len veľmi ťažko, situáciu zľahčovali a trvalo im to dlho. Dnes Vítka berú takého, aký je. Rodine veľmi pomohla aj tzv. ranná starostlivosť.
„Nielen s nastavením práce s Vítkom, ale aj s usporadovaním spoločných akcií pre rodiny, besedy s psychológom a to prepojovanie rodičov, že sme si mohli vymieňať skúsenosti. Vtedy to bolo naozaj dôležité a veľmi nám to pomohlo. A potom po roku sme našli aj vhodnú špeciálnu škôlku, kde mali s takýmito deťmi skúsenosť a tam dostal aj naozaj výborný základ do života,“ vysvetľuje starostlivá mama.
Dnes je v stave, ktorý jej iní rodičia v podobnej situácii často len potichu závidia. So synovou diagnózou sa jej podarilo zmieriť, aj keď to trvalo dlhé roky. Ale ako to, že dokáže život brať s takým humorom a ľahkosťou?
„Kľúč je v tom, že už nemusím riešiť existenčné problémy. Zažila som rôzne obdobia. Aj také, kedy sme nespali a boli sme vyčerpaní. Obdobia, kedy sme mali partnerské nezhody. Zažila som aj nepodporu od okolia a blízkych. Obdobia, kedy som nemala peniaze a počítala som, koľko rožkov môžem deťom kúpiť, obdobie po rozvode, kedy som nevedela, kde budeme bývať, či to budem schopná zaplatiť a všetkých uživiť ako samoživiteľka. V takých situáciách, keď človek rieši základné ľudské potreby nie je možné postarať sa o dieťa so špeciálnymi potrebami,“ spomína si na ťažké chvíle Kamila.
Ako však dodáva, dnes má všetky podobné veci vyriešené tak, aby ju nevyčerpávali a aby sa mohla naplno venovať synovi Vítkovi. Aj keď to často nie je jednoduché, človek podľa nej má z čoho čerpať, ak má okolo seba ľudí, na ktorých sa môže spoľahnúť, ak má zázemie a istotu a hlavne, keď si uvedomuje, že náročná chvíľa prejde a zase bude dobre. Hlavne je dôležité, aby si človek v takejto chvíli pripomínal, že na to nie je sám.
„Po rozvode, keď mal Vítek osem rokov, o neho otec a jeho rodina prestali mať záujem. Otec ho však stále finančne podporuje, čo oceňujem. Súrodenci ho majú radi, ale aj tak je tam taký ten pocit, že kvôli nemu veľa vecí robiť nemohli a že často vyžadoval pozornosť na ich úkor,“ uzatvára Kamila.
Pozrite si archívny rozhovor s maminou autistického chlapca.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
