Trpia raritným ochorením, no k účinnému lieku sa u nás nevedia dostať. Detskí pacienti s achondropláziou známi aj ako palčekovia potrebujú na liečbu každý rok státisíce eur, no poisťovne ju u nás nepreplácajú. A tieto deti času nazvyš nemajú.
Deti s achondropláziou majú okrem nízkeho vzrastu mnohé ďalšie zdravotné komplikácie. Od častých zápalov uší a dutín až po problémy so zle zakrivenou chrbticou, ktoré ich môžu priviesť na operačný stôl. A to nie je všetko.
„Ich miecha nemá dostatok priestoru v úzkych kostených štruktúrach, môže narastať vnútrolebečný tlak a to im môže spôsobovať až život ohrozujúce stavy, keď to treba neurochirurgicky operovať,“ hovorí endokrinologička Adriana Dankovčíková z DFN v Košiciach.
Navštívili sme deväťročnú Tamarku. Napriek tomu, že sa narodila so zriedkavým ochorením, rada sa korčuľuje aj či bicykluje.
„Mojím bicyklom rada chodím do školy a zo školy a je nám palčekom pripravený na mieru,“ povedala nám.
Ďalším problémom je psychika týchto pacientov.
„Ako tieto deti rastú, uvedomujú si, že sa odlišujú. Nemôžu športovať tak, ako chcú, na telesnej sú hendikepované. Pri všetkých činnostiach v škole si vyžadujú inú pozornosť. Prichádzajú depresívne stavy, úzkosť, tieto deti sa cítia opustené,“ vysvetľuje detská psychiatrička Terézia Rosenbergerová.
Vďaka lieku deti ročne vyrastú o 16 milimetrov viac ako bez neho a upravia sa aj ich pridružené diagnózy. Podávať sa má, kým sú deti vo vývoji. Problémom je, že liek je pridrahý.
„Na mesiac vychádza liečba na 33-tisíc eur a je to niekoľkoročná liečba,“ hovorí mama Tamarky. Združenie, v ktorom sú spojení pacienti a ich rodiny, sa s prosbou o pomoc obrátilo aj na verejnosť a zriadilo transparentný účet.
Na to, aby ho poisťovne preplácali, musí byť kategorizovaný a o to musí požiadať výrobca. Doteraz sa tak ale nestalo.
V susednom Česku ho poisťovne preplácajú, na výnimku by mohli aj u nás.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
