Editke diagnostikovali ochorenie, ktoré spôsobuje ubúdanie svalstva. Bez liečby má pacient problémy s pohybom a neskôr aj s dýchaním. Pomôcť môže najdrahší liek na svete. Stojí dva milióny eur, no poisťovňa ho odmieta preplatiť. Ide pritom o liek, ktorý za posledné dva roky preplatili poisťovne trom deťom.
Keď mala Monikina dcéra Editka 19 mesiacov, na základe genetických odborov jej diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Je to vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva a schopnosti sa pohybovať.
Pacienti mávajú problémy aj s prehĺtaním a neskôr s dýchaním. „Koncom novembra som bola s dcérou hospitalizovaná v nemocnici, kde som sa dozvedela o jej diagnóze. Do ďalšieho dňa nám spravili rôzne odbery a vyšetrenia a ošetrujúci lekár vyhodnotil, že Editka spĺňa indikačné kritériá na podanie jednorazového lieku Zolgensma. Liek sa podáva intravenózne približne 1,5 hodiny,“ hovorí Monika.
Nemocnica poslala poisťovni žiadosť o schválenie lieku, no odpoveď ich nepotešila. Všeobecná zdravotná poisťovňa liek odmieta zaplatiť. Rodina si ho sama nemôže dovoliť. Stojí totiž dva milióny eur.
Monike neostáva nič iné, len žiadať peniaze od verejnosti. Zatiaľ vyzbierala vyše 260-tisíc eur.
Situáciu komplikuje aj to, že liek je možné podať len do 24. mesiaca života dieťaťa. Editke ostávajú len štyri mesiace. Ošetrujúca lekárka trvá na tom, že liečivo môže pacientke výrazne pomôcť a požiadala poisťovňu o prehodnotenie rozhodnutia.
Všeobecná zdravotná poisťovňa vysvetľuje, že preplácajú lieky, ktoré sú zaradené v tzv. zozname kategorizovaných liekov, ktorý tvorí ministerstvo zdravotníctva.
Lieky, ktoré v zozname nie sú, poisťovne nepreplácajú.
„Poisťovňa je toho názoru, že ak sa liečba určitým liekom stáva štandardnou a jedinou terapeutickou alternatívou, liek by mal byť kategorizovaný a dostupný pre každého pacienta, ktorý spĺňa indikačné kritériá. Dostupnosť a garancia úhrady nových liekov však záleží od rozhodnutia/obchodnej politiky výrobcu lieku. Ten musí požiadať MZ SR o vstup do kategorizácie,“ povedala hovorkyňa VŠZP Eva Peterová.
Výrobca podal žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu 31. októbra 2022. „Ministerstvo zdravotníctva momentálne rozhoduje o jeho zaradení, na čo má podľa zákona najviac 180 dní odo dňa doručenia tejto žiadosti,“ vysvetlil rezort zdravotníctva.
„Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutia pre liek Zolgensma na obdobie júl až september 2023, tento odhad je však len orientačný, nakoľko konanie môže byť v štádiu posudzovania farmakoekonomického rozboru viacnásobne prerušené, napr. z dôvodu potreby doplnenia podkladov k farmakoekonomike lieku. Počas prerušenia neplynie zákonná 180-dňová lehota na rozhodnutie,“ priblížila hovorkyňa rezortu Petra Lániková.
Dodáva, že ministerstvo je v tomto prípade toho názoru, že je možné zaviesť tzv. výnimkový režim a na výnimku liek preplatiť. „Výnimka sa udeľuje z dôvodu významnej medicínskej potreby, akou je v tomto prípade práve nutnosť podania lieku limitovaná vekom pacienta do 2 rokov,“ dodáva Lániková.
Zdôrazňuje, že ministerstvo nemá kompetencie zasahovať do rozhodovania zdravotných poisťovní, či a kedy udelia výnimku.
Hovorkyňa VŠZP Peterová dodáva, že pacienti so spinálnou svalovou atrofiou majú k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi a sú plne hradené zo zdravotného poistenia.
„Rodičia poistenky by sa v tejto veci mali obrátiť na ošetrujúcich lekárov ich dcérky, aby mohla byť príslušná liečba začatá čím skôr,“ dodáva hovorkyňa VŠZP.
Monika hovorí, že liečba, ktorú poisťovňa odporúča, nedokáže nahradiť chybný gén v tele pacienta, ale len aktivovať vedľajší gén, ktorý aktivuje len desať percent potrebnej látky.
Dodáva, že aplikácia tohto lieku je pre dieťa bolestivá a náročná. Prvé štyri dávky sú aplikované v rozpätí dvoch mesiacov a potom sa aplikácia opakuje každé štyri mesiace.
„Cena jednej dávky je približne 80-tisíc a aplikuje sa do konca života. Aplikácia prebieha injekčnou formou do miechového kanála, v rovnakom množstve v akom je injekčný roztok, sa človeku musí odobrať mozgomiešna tekutina a následne sa aplikuje liek. Dieťa musí byť zakaždým utlmené. S týmto liekom sú spojené nespočetné hospitalizácie,“ hovorí Monika.
Rodina sa rozhodla otvoriť si transparentný účet a cez portál Ľudia ľuďom chcú vyzbierať dva milióny eur na liek.
Monika hovorí, že ich prípad zaujalo aj Slovenské národné stredisko pre ľudské práva a konštatovali, že ide o diskrimináciu, pretože VŠZP už niekoľkým deťom preplatila génovú terapiu liekom Zolgensma.
O najdrahšom lieku na svete sa začalo diskutovať na Slovensku zhruba pred dvoma rokmi. Verejnosť vtedy obletela správa o malom Riškovi, ktorý trpí svalovou dystrofiou a pomôcť mu mohol spomínaný liek Zolgensma.
Príbeh vyvolal vlnu solidarity a ľudia sa mu vyzbierali na liečbu. Neskôr sa medializovali ďalšie prípady a na Slovensku už liek podali trom deťom.
Pozrite si reportáž magazínu Reflex o Sofii, ktorá bojuje so spinálnou svalovou atrofiou:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
