Deti so vzácnym ochorením pred dvomi rokmi spojili celé Slovensko. Vďaka solidarite ľudí sa rodičom podarilo vyzbierať peniaze na najdrahší liek na svete. Zisťovali sme, ako sa deti majú a ako je to s nákladnou liečbou dnes.
Riško a Alexej majú spinálnu svalovú atrofiu prvého typu. Deťom s týmto ochorením postupne ochabujú svaly a nasledujú problémy s dýchaním. To, čo sa pred dvomi rokmi zdalo nemožné, je dnes realitou. Po génovej terapii liekom Zolgensma deti napredujú.
Alexej pravidelne rehabilituje a rodičia veria, že z najhoršieho sú už von. „Je to cesta tŕnistá, ale pomalými krôčikmi to ide. Berieme to tak, ako to je a sme radi, že čo všetko dokáže urobiť,“ vraví jeho mama.
Liek pred dvomi rokmi dostal aj Riško. „Kvalita života išla úplne hore, je z neho úplne iné dieťa. O to nám išlo, aby Riško dýchal sám, aby sa nedostal na prístroje. Každý pohyb navyše, ktorý dokázal, to bolo všetko do plusu,“ prezradili nadšení rodičia.
Aj ich život je kolobeh neustáleho cvičenia. Niektoré rodiny vo svojom boji o dvojmiliónový liek ešte pokračujú. Liek Zolgensma Európska lieková agentúra schválila, no nie je u nás registrovaný.
Keďže liek nie je kategorizovaný, nie je ani hradený z verejného zdravotného poistenia a schvaľuje sa na výnimku. Zisťovali sme, koľkým deťom slovenské poisťovne najdrahší liek uhradili.
Štátna poisťovňa liečbu preplatila štyrom pacientom. Dôvera jednému pacientovi liek uhradila a ďalšiemu naň prispela. V Unione nám povedali o jednom prípade s touto diagnózou – práve o Alexejovi.
Rodičia pri zbieraní peňazí pretekali aj s časom. Liek musí dieťa dostať do dvoch rokov života.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
