Liečba stojí desaťtisíce ročne, no poisťovne ju nepreplácajú. Po dlhom boji sú teraz detskí pacienti s achondropláziou - známi aj ako palčekovia - k liečbe o krok bližšie. Výrobca lieku požiadal o jeho kategorizáciu. Čas v prípade pacientov ale zohráva dôležitú úlohu.
Liek Voxzogo, ktorý pomáha pacientom s achondropláziou, sa má podávať každý deň. Ročne to jedného pacienta stojí 185-tisíc eur. Aj Tamarka je jedna z „palčekov". Vraví, že je na telesnej najpomalšia, no inak jej to neprekáža.
Rodičia detí s touto diagnózou bojovali tri roky, aby ho poisťovne preplácali. Liek nebol v zozname, teraz výrobca požiadal o zaradenie.
„Pre palčekov to znamená, že vidíme aspoň nejaké svetielko na konci tunela, lebo tri roky to bolo stepovanie na jednom mieste,“ povedal podpredseda OZ Palčekovia Pavol Škoda.
Na Slovensku je 22 detí s týmto ochorením. Výnimku dostala zatiaľ len jedna pacientka. Rodičia sa obracali na súdy.
„V mnohých prípadoch sme podávali aj žaloby. Keď liek bude už kategorizovaný, tak jednotliví pacienti nebudú musieť žiadať o schválenie úhrady tohto lieku,“ vysvetlila advokátka z h&h Partners Katarína Tomková.
Ministerstvo zdravotníctva bude s výrobcom v najbližších týždňoch rokovať o cene lieku. Rozhodovanie o zaradení do zoznamu môže trvať aj niekoľko mesiacov.
„Ten liek je registrovaný aj v okolitých krajinách, tak verím, že aj Slovensko sa zaradí medzi krajiny, kde týmto detičkám tento liek pomôže a zlepší kvalitu života,“ uviedla ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková (Hlas-SD).
Palčekovia majú okrem nízkeho vzrastu mnoho ďalších zdravotných komplikácií. Od častých zápalov až po problémy so zle zakrivenou chrbticou.
Liek by mal podľa klinických štúdií podporovať rast a pozitívne vplývať na pridružené komplikácie.
„Proporčnosť dlhých končatín, začínajú byť rovnaké ako máme my, bežní ľudia. Dokonca sa menia aj tvárové črty a hlavne miznú choroby, ktoré sú pre nich typické,“ vraví Pavol Škoda.
Kým sa inštitúcie dohodnú, pacientom plynie čas. Užívať liek môžu, kým sú vo vývoji. Podáva sa od pol roka dieťaťa zhruba do puberty.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
