Ľudmila Kolesárová o živote vážne chorého človeka, o fungovaní charity na Slovensku a úlohe štátu.
S verdiktom, že trpíte onkologickým alebo iným závažným ochorením, sa vyrovnáva len ťažko. Okrem diagnózy však musíte bojovať aj s viacerými problémami, ktoré si nezainteresovaný človek ani nevie predstaviť. Ľudmila Kolesárová z Dobrého anjela pripomína, že rodina príde o jeden príjem, navyše sa kvôli liečbe okamžite zvýšia náklady, čo úzko súvisí so zadlžením. Do toho prichádza boj s obrovskou byrokraciou, ktorá je v mnohých prípadoch zbytočná. Toto všetko má zároveň výrazný vplyv aj na vzťahy v rodine, ktorá veľakrát takéto napätie nevydrží.
Od roku 2010 ste marketingovou manažérkou Dobrého anjela. Prečo ste sa rozhodli robiť pre charitu?
Predtým som pracovala ako marketérka v Košiciach a popri práci som vo voľnom čase pomáhala ľuďom. Bola som dobrovoľníčka, chodila som do krízových centier. Neskôr, keď som sa presťahovala na Spiš, tak som si hľadala prácu a našla som ponuku marketingový manažér charity. Čiže obe tieto dve veci sa prirodzene stretli, čo považujem za veľké šťastie.
Hovoríte, že ste už aj pred tým pomáhali druhým. Viedla vás k tomu rodina?
Áno, doma nás k tomu viedli. Brávali sme stopárov, ktorí u nás prespávali. Stále sme riešili, kde komu pomôcť. Spomínam si, ako moji bratia v zime raz prišli domov bez čiapok a rukavíc, lebo zaodeli bezdomovca. Do krízových centier som chodila aj s mojimi malými deťmi, aby som sa tam učila s inými deťmi, respektíve, aby som ich brávala k nám domov.
V Dobrom anjelovi sa dennodenne stretávate so smutnými príbehmi ľudí. Ste už voči takýmto osudom odolná?
Často v sebe analyzujem, či už nie som až veľmi otrlá. Veľakrát rozprávam o veciach, pri ktorých iní stŕpnu a ja o tom hovorím úplne normálne. Viete, bežný človek si rakovinu automaticky spája so smrťou. Moja práca mi ale ukázala, že toto vôbec nemusí byť pravda a vďaka tomu som už voči niektorým veciam odolnejšia.
Zdravý človek si nevie veľmi dobre predstaviť, aký dopad má vážna choroba na rodinu. Môžete nám to priblížiť?
Zdravý človek si to môže veľmi jednoducho predstaviť. Povie si, že dnes by prestal žiť svoj život a v jeho živote by všetko začalo fungovať úplne inak. Prestal by pracovať, mal by úplne inú organizáciu času, zvýšili by sa mu výdavky atď. Zrazu si potom uvedomí, že to nie je len o zdravotnom stave, ale ide aj o veľkú zmenu vo všetkých ostaných oblastiach.
Takmer každá rodina sa kvôli chorobe zadlží
Vážna choroba má výrazný dopad na domáci rozpočet, keďže rodina prichádza o jeden celý príjem. Vieme povedať, čo všetko si musia ľudia hradiť okrem bežných výdavkov?
Áno, príjem klesá a náklady stúpajú. Ide hlavne o dve oblasti. Prvou je doprava, lebo pacient môže do mesiaca navštevovať až päť rôznych ambulancií. Ak ide o onkologické ochorenie dieťaťa, tak je to ešte horšie, lebo detské onkológie sú na Slovensku len tri. S hospitalizáciou potom súvisí aj dlhšie odlúčenie od rodiny, čo zas zvyšuje náklady na dopravu, keďže rodina chce ísť dieťa aj navštíviť. Druhou položkou je doplnková liečba. Zdravotné poisťovne hradia základnú liečbu, ale všetky vitamíny, mastičky atď., ktoré pri liečbe pomáhajú, si musí pacient kupovať sám.
Podľa toho, čo hovoríte, rodine môžu stúpnuť náklady aj o stovky eur. Kde má na to zobrať peniaze?
Vo väčšine prípadov to prebieha tak, že najprv rodina minie úspory, ak teda nejaké má. Neskôr si začne požičiavať od príbuzných a na záver sa začne zadlžovať v bankách a nebankovkách. Až 87 percent rodín, kde sa vyskytne onkologické ochorenie, sa kvôli tejto chorobe zadlží. Treba si uvedomiť ešte jeden fakt, že rakovina je dlhodobá choroba. Máme rodiny, ktoré sú v onkologickej liečbe aj 10 rokov, čo znamená 10 rokov bez jedného príjmu a s vyššími nákladmi.
Ľudmila Kolesárová pracuje v Dobrom anjelovi od roku 2010, kde sa stará o reklamu, marketingovú komunikáciu a styk s médiami. Okrem toho sa stretáva s rodinami, ktoré sú v zúfalej situácii a potrebujú pomoc. Zverejňuje aj blogy, kde pomocou rôznych životných príbehov poukazuje na neprávosti systému.
Kde v tomto procese od míňania úspor až po zadlženie sa v nebankovkách nastupuje Dobrý anjel?
Ľudia k nám našťastie nastupujú hneď, ako sa dozvedia, že sú chorí. Na Slovensku je 1500 lekárov, ktorí spolupracujú s Dobrým anjelom. Oni už vedia, aké pravidlá musí rodina spĺňať, aby sa dostala do nášho systému. Okamžite vyplnia žiadosť, ktorú my spracujeme. To znamená, že celý proces od diagnostiky až po prvý príspevok môže trvať len jeden, dva týždne.
Vážne chorý človek sa zrejme nevyhne návštevám viacerých úradov. Aká veľká je byrokratická záťaž na pacienta?
Na strane štátu je dosť veľká. Snažíme sa preto ľuďom pomáhať tak, že mnohé dokumenty im donesieme až „pod nos". Pred pár dňami som bola u jednej mamy, ktorej 17-ročný syn má štyri roky onkologické ochorenie. Ona mi povedala, že prišla na úrad v Liptovskom Mikuláši o ôsmej ráno a odchádzala o pol štvrtej a aj tak nič nevybavila. Musela totiž chodiť z jedných dverí do druhých a stále ju niekam posielali, keďže u nás stále nie sú všetky inštitúcie prepojené cez jeden systém. Takže toto je obrovský kameň úrazu. Druhým sú úradné lehoty, ktoré sa pohybujú od 60 do 90 dní. Stále hovorím, že štát rýchlo berie, ale keď má dávať, tak má kopec času.
Doplním len, že byrokraciou si musí prejsť každý človek. Ide len o to, že kým úradníci všetko schvália, tak pacient môže bez štátneho príspevku zostať aj niekoľko mesiacov. Navyše sa môže stať, že človek je prvé mesiace hospitalizovaný, vďaka čomu sa na úrady ani nedostane. Tým pádom premešká nejakú lehotu a ten čas do vyplatenia nejakého príspevku sa opäť odiali. Takže štát v nejakom čase nastúpi, ale dovtedy môže zostať rodina bez peňazí. My však vieme nastúpiť veľmi rýchlo a pokrývať aj toto obdobie.
Evidujeme tri prípady, kedy od rodiny odišla žena. V stovkách ostatných odišiel muž
Takéto ťažké situácie sa musia odraziť aj na vzťahoch. Aký dopad má vážna choroba na rodinu?
Už dnes vďaka fungovaniu spoločnosti nie sú rodiny veľmi funkčné. Teraz do toho príde obrovský problém, ktorý prináša psychickú, ale aj finančnú záťaž. V mnohých prípadoch sa rodina zomkne a pri chorobe dieťaťa sa dokonca niektorí rozvedení rodičia k sebe vrátia. Na druhej strane v mnohých rodinách, v ktorých je hlavne onkologický pacient žena, manžel odíde. Niečo podobné sa deje aj pri deťoch, ktoré sú postihnuté. Na začiatku si síce rodičia povedia, že budú bojovať, ale po určitom čase sa to na vzťahu prejaví. Po rozvode je však dôležité, aby odídený rodič platil výživné, no veľakrát sa tak nedeje a dokonca prichádzajú také prieky, pri ktorých už zostáva rozum stáť.
Kto zväčša opúšťa rodinu?
Pred rozhovorom som si to pozerala, aby som ako žena nevyzerala zaujato. V prípade postihnutých detí evidujeme tri prípady, kedy od rodiny odišla žena. V stovkách ostatných odišiel muž. Na druhej strane, rozchod dvoch ľudí viem pochopiť, ale keď rodič vôbec neplatí výživné a pritom na čierno v cudzine zarába aj tritisíc eur, tak to ma mrzí najviac.
Pri lekároch ste spomínali, že rodiny musia spĺňať určité podmienky, aby sa dostali do vášho systému pomoci. Môžete byť konkrétna?
Dobrý anjel pomáha rodinám s nezaopatrenými deťmi, v ktorých má rakovinu rodič alebo dieťa. Prípadne dieťa trpí inou závažnou diagnózou, ako napríklad detská mozgová obrna, svalová dystrofia, chronické ochorenie obličiek, cystická fibróza alebo dawnov syndróm. Najnovšie sme do nášho systému zaradili aj ťažké poúrazové stavy detí s trvalými následkami.
Prečo práve tieto podmienky?
Na začiatku sme pomáhali len rodinám s onkologickými ochorením, v ktorých bolo nezaopatrené dieťa. Po čase ale organizácia tak narástla, že sme mohli pomáhať ďalšej skupine ľudí. Zakladatelia totiž nechceli, aby sa väčší objem peňazí delil medzi malý počet rodín. Mohlo by to totiž spôsobiť, že by sa rodiny mohli stať závislé od väčšieho príspevku. Preto sme radšej začali pomáhať väčšiemu počtu rodín a príspevok sme stabilizovali v súčasnosti na úrovni v priemere 130 eur mesačne. Zakladatelia sa zároveň spýtali, či majú svoju pomoc rozšíriť na onkologických pacientov bez detí alebo rodiny s deťmi, kde má dieťa inú diagnózu. Dobrí anjeli odhlasovali druhú možnosť a preto dnes máme spomínané podmienky.
Sledujte naše rozhovory aj Facebooku.
Koľko takto prerozdelíte peňazí?
Mesačne prerozdelíme zhruba 400 až 450-tisíc eur. To znamená, že tieto peniaze k nám od darcov každý mesiac prídu, tie všetky prerozdelíme medzi zhruba 3080 rodín, na účte nám ostatne nula a opäť zbierame.
Poskytujete len finančnú pomoc?
Len finančnú. Nájdu sa však aj firmy, ktoré radšej podarujú niečo materiálne a my to samozrejme neodmietneme. Alebo príde chatár, ktorý ponúkne, že by zobral nejaké deti do tábora, tak okamžite kontaktujeme rodiny. Snažíme sa teda aj takto pomáhať.
Koľko ľudí, ktorým pomáhate, napokon svoj boj prehrá?
Bohužiaľ, dejú sa aj takéto veci. Závisí to ale od veku pacienta. Pri deťoch sa vylieči zhruba 75 percent pacientov, stúpajúcim vekom toto číslo klesá. Musím povedať, že toto bol pre mňa pozitívny poznatok, lebo ako matka malých detí som si myslela, že každému, komu diagnostikujú rakovinu zrejme zomrie. Teraz stretávam na ulici deti, ktoré sa úspešne vyliečili a už aj vyrástli. Dokonca už podľa diagnóz sa o niektorých ľudí bojím menej, o niektorých viac. Musím sa priznať, že najväčšiu bolesť, a prešla som si s tým už veľakrát, mi spôsobujú prípady, ktoré sa týkajú tínedžerov.
Prečo?
Už len to, že tínedžer leží v nemocnici v čase, keď jeho spolužiaci obháňajú dievčatá alebo sa niekde bláznia a ešte sa povedzme dozvie, že mu amputujú nohu, je pre mňa to najbolestivejšie. Bohužiaľ, už mi viacerí tínedžeri aj umreli.
Hovoríte, že sa o ľudí bojíte alebo pociťujete bolesť.
Áno, taká som. Už som si aj povedala, že by som to nemala robiť. Bez toho však neviem dobre robiť svoju prácu.
Keď pacient svoj boj prehrá, tak sa končí aj vaša pomoc pre rodinu?
Rodinu nevyradíme hneď zo systému, pretože na konci je už tak vyčerpaná, že niekedy nemá ani na pohreb. Ak v rodine už nie je dieťa, tak rodine pošleme ešte jeden, dva príspevky. Ak je dieťa, tak si rodinu v systéme nechávame ešte pol roka. Veľmi často sa nám však stáva, že ľudia nám už sami povedia, aby sme im už žiadne peniaze neposielali.
Ľudia majú niekedy pocit, že na úradoch len obťažujú
Rozprávame sa o pomoci ľuďom v núdzi. Kde v tomto kontexte stojí štát?
Štát stojí trochu mimo. Nemám však rada, keď niekto povie, že charita supluje štát, hoci som to v minulosti tiež tvrdila. To by potom znamenalo, ak by dobre fungoval štát, tak by charita vôbec nemusela existovať. To ale nie pravda. Veď sa pozrime napríklad na Dánsko. Je to dobre fungujúci štát s dobrým sociálnym systémom a minimálnou korupciou, v ktorom je charita veľmi dobre rozvinutá. Už sa však nevenuje základným potrebám pacientov, ale nadštandardu.
V čom štát zlyháva?
Štát má síce nástroj v podobe kompenzácií, ale neefektívne na ne míňa peniaze. Máme prípad, kde pani dostane na dve postihnuté deti 110 eur na plienky, ktoré si môže vyzdvihnúť len v lekárni. V inom obchode si ich vie kúpiť ale za 50 eur. Na špeciálny kočík, keďže ide o 9-ročné dvojičky dostala príspevok 2500 eur. Mohla ich ale minúť len na Slovensku. Z Veľkej Británie by si ho však dokázala objednať v prepočte za 160 eur. Takže štát hospodári veľmi neefektívne.
Veľmi nízke sú aj invalidné a opatrovateľské dôchodky. Ak ochorie mladý človek okolo štyridsiatky, tak dostane veľmi málo. Štát samozrejme argumentuje tým, že existujú k dôchodku rôzne príspevky. Tak napríklad mesačný príspevok na benzín je 33 eur, človek však prejazdí oveľa viac. Pacient môže ísť aj sanitkou, ktorá však funguje zberným systémom a pri sto kilometroch ide aj 5-6 hodín. Navyše sa v nej onkologický pacient dostáva do styku s inými chorými ľuďmi, čo mu na zdraví veľmi nepridá.
Hovoríte o príspevkoch, ale vie pacient, na čo má vlastne nárok?
Mojím snom je, aby raz boli informačné centrá pre pacientov. V realite si však človek tieto informácie zháňa úplne zúfalým spôsobom. A to v čase, kedy sa vyrovnáva s tým, že je vážne chorý alebo má vážne choré dieťa.
Aká by mala byť teda úloha štátu a charity?
Štát by mal s celým svojím aparátom, aj s poslednou pani za priehradkou, slúžiť ľuďom. Lebo niekedy majú ľudia pocit, že na úradoch len obťažujú. Mal by zefektívniť systém, aby sa odbúrala byrokracia a mal by lepšie hospodáriť s financiami, ktoré sú určené na kompenzácie. V globále by mal štát monitorovať situáciu „zhora" a charita má problémy sledovať „zdola", aby vychytávala muchy a mohla to štátu hlásiť.
Ľudmila Kolesárová rozhovor autorizovala.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
