Veronika Ivančíková opisuje ťažké stavy, ktoré kvôli chorobe zažila. Dnes vďaka liečbe žije normálny život.
Počas vysokej školy mávala silné kŕče v bruchu, hnačky, opuchnuté kĺby a cítila sa extrémne unavene. Jedného dňa sa nedokázala postaviť z postele internátnej izby a skončila v nemocnici. Po vyše polroku a veľkého množstva vyšetrení si konečne vypočula diagnózu - ulcerózna kolitiída, chronický zápal hrubého čreva.
Počet pacientov so zápalovými ochoreniami čriev narastá, a to najmä medzi mladými ľuďmi do 30 rokov. Predsedníčka klubu Slovak Crohn Club Ivančíková nám v rozhovore porozprávala, prečo sú tieto choroby na vzostupe a ako sa s nimi dá naučiť žiť.
V rozhovore sa dočítate aj:
Čo vyvoláva chronické zápaly čriev
Ako sa zápaly prejavujú
Ako vyzerá liečba
Či sa dá ochorenia úplne zbaviť
Ako sa dá žiť s vyoperovaným hrubým črevom
Kedy vám diagnostikovali ulceróznu kolitídu?
Moje problémy začali, keď som mala zhruba 21 rokov a bola som na vysokej škole. Samozrejme, že mi to nevedeli diagnostikovať hneď. Chodila som na rôzne vyšetrenia. S ulceróznou kolitídou žijem už desať rokov. Teraz som v remisii, čiže v pokojnom štádiu a beriem len lieky. Som ten "lepší" pacient, lebo už nemám ďalšie ťažkosti.
Ako sa choroba prejavovala?
Bola som stále extrémne unavená. Mala som veľké bolesti a kŕče v bruchu sprevádzané hnačkami. Na toaletu som chodila aj 20-krát denne. V noci som sa na to budila. Bola som v stave, že aj keď som jedla diétne jedlo, bolo mi z toho zle. Potom mi začali sčervenávať a opúchať kĺby, napríklad na lakťoch či na kolenách. V stolici som mala krv a hlien. Skončilo sa to tak, že som sa nevedela pohnúť. Ležala som na internátnej izbe a musela som si zavolať sanitku. Vtedy zistili, že mám zápal čreva vo vysokom štádiu.
Prvotné príznaky ako únava a hnačky môžu byť u mnohých ľudí vyvolané stresom. Asi ani lekárom hneď nenapadne ulcerózna kolitída. Ako dlho trvalo, kým vám prišli na to, čo vám je?
Trvalo to vyše polroka. Lebo, aj keď vám hneď zistia vysoký zápalový stupeň, tak vám najprv dajú antibiotiká, aby zápal stlmili, no a, samozrejme, beriete aj lieky na trávenie a hnačky. Ale až po polroku ma poslali na kolonoskopiu, vďaka ktorej vám vyšetria celé hrubé črevo, prípadne aj tenké. Až tam dokážu vidieť, v akom štádiu je zápal a o aké ochorenie ide. Po ďalších vyšetreniach mi stanovili diagnózu.
Nemyslite si, že vás mali na kolonoskopiu poslať skôr?
Určite by sa mala urobiť čím skôr. Ale myslím si, že veľký rozdiel by to v konečnom štádiu nebol. Ten zápal tam už bol.
Pýtam sa aj preto, či je to ochorenie, ktoré sa dá odvrátiť včasným podchytením.
Žiaľ, je to chronické ochorenie. Momentálne som síce v pokojnom štádiu, ale zápal úplne nezmizol. Keď budem mať stresovejšie obdobie, tak môže znova prepuknúť. Viete to potlačiť do takej miery, že s tým viete žiť, ale nezbavíte sa toho. Sú prípady, keď majú ľudia syndróm dráždivého čreva a chodia na WC viackrát denne, no povedia si, že to majú zo stresu a ďalej to neriešia. Keby však vyhľadali lekára včas, tak sa možno vyhnú zápalovým ochoreniam. Samozrejme, nie každý, kto má syndróm dráždivého čreva dostane aj ulceróznu kolitídu či Crohnovu chorobu. Druhá vec je, že lekári stále nevedia presné príčiny vzniku týchto chorôb, takže ani nemôžu jasne povedať ľuďom, čo majú a čo nemajú robiť. Vieme, že má na to vplyv strava a stres, ale nevieme, či aj genetika, alebo to závisí od iných hodnôt v krvi. To je na tom to najhoršie.
Aj v súvislosti s rakovinou hrubého čreva som počula, že obvodní lekári pacientov "odbijú" liekmi na hemoroidy. Nemali by aj oni posielať pacientov skôr k špecialistom?
Spolupráca oboch strán je dôležitá. Veľakrát to zanedbávajú aj pacienti. Ale praktický lekár by vás určite nemal rýchlo odbiť. Niekedy sa sťažujeme, po koľkých lekároch musíme behať, ale mali by sme byť vďační za možnosti, ktoré máme. Niekde nemajú ani to. Možno aj praktickí lekári si niekedy myslia, že ide len o stres, že to rýchlo prejde. Aj my sa máme pýtať a žiadať, aby nás poslali ďalej. Samozrejme, máme rôznych lekárov, aj ja mám rôzne skúsenosti. Komunikácia pacient-lekár nie je stopercentná. Ja si už dnes neviem predstaviť, že sa otvorene nerozprávam s mojou gastroenterologičkou a nepýtam sa jej na všetko. Tak jej dôverujem, že jej môžem kedykoľvek zavolať či napísať. Ale uvedomujem si, že je to nadštandardná komunikácia. Každému pacientovi odporúčam, že v prípade, keď nie je spokojný s lekárom, má možnosť odísť a nájsť si iného.
Medzi zápalové ochorenia čriev patrí okrem ulceróznej kolitídy aj Crohnova choroba. Aké sú medzi nimi rozdiely?
Tieto choroby sa označujú spoločným názvom IBD (z anglického inflammatory bowel diseasel, pozn. red.). Sú to veľmi podobné ochorenia a líšia sa len tým, či je postihnuté l tenké alebo hrubé črevo, alebo rôzne časti tenkého aj hrubého čreva. Pri ulceróznej kolitíde máte postihnuté rôzne časti, napríklad na začiatku a na konci čreva. Crohnova choroba je jednoduchšie ochorenie v tom, že máte postihnutú len časť čreva a môžu vám ju chirurgicky odstrániť, ak vám nezaberajú lieky. Obe ochorenia majú aj rovnaké príznaky. Sú to autoimunitné ochorenia, čo znamená, že telo sa búri voči vlastnej imunite. A treba si uvedomiť, že imunita sa buduje v črevách, a keď to tam začne zlyhávať, tak človek je častejšie chorý a začínajú komplikácie.
Existuje ešte horšie štádium týchto ochorení a to prichádza vtedy, keď nepomáha ani odstránenie časti čreva, ale musia vyoperovať celé hrubé črevo. A vtedy musí človek používať stómiu. Je to vrecúško, kam sa odvádza stolica. Keď sa rozprávam s pacientmi so stómiou, tak sú vďační, že nemajú už také strašné bolesti. Určite sa s tým človek musí naučiť žiť aj v rámci rodiny a partnerstva, ale sú spokojnejší, lebo sa cítia lepšie. Niekedy sa stáva, že to najlepšie riešenie je niečo, čo na začiatku vyzerá ako ten najhorší scenár.
Môže sa stať, že z Crohnovej choroby alebo ulceróznej kolitídy sa vyvinie to posledné štádium, keď pacient potrebuje stómiu?
Áno. Keď nepomáha liečba, je lepšie vyoperovať hrubé črevo. Je to v podstate forma liečby, keď tie ostatné zlyhali.
Vieme povedať, čo vyvoláva zápalové ochorenia čriev?
Jednoznačne to povedať nevieme. Môže to byť dedičné, ale má na to vplyv aj zlé stravovanie a životospráva. Ani rôzne diéty nie sú dobré. Ale väčšinou je spúšťačom stres. Každopádne, prevencia je dôležitá a takisto vieme ovplyvniť aspoň náš životný štýl. Starší ľudia by mali chodiť aj na preventívne prehliadky a na kolonoskopiu. Nie je to príjemné, ale je to lepšie, ako riešiť problémy. Určite vieme ovplyvniť mieru stresu. Musíme prísť na to, z čoho máme stres a ako ho tlmiť.
Hovoríte, že ste práve v pokojnom štádiu. Zasahuje vám ešte choroba do života?
Áno, stále ma ovplyvňuje. Pokojné štádium pre mňa znamená, že nemám každodenné kŕče, nebehám na WC 20-krát denne, nemám v stolici krv ani hlien a nie som brutálne unavená. Ale sú dni, keď mám viac stresu a už ma začína bolieť brucho. Vyučujem angličtinu vo firmách a niektorým mojim "študentom" som povedala o mojom ochorení a vedia, že to na mňa môže hocikedy prísť. Ale už s tou chorobou viem pracovať, viem, čo môžem čakať. Takže podľa povinností už viem, kedy sa mám naraňajkovať a podobne. Aj únava občas príde. Ale to už ani nevnímam. Občas sa mi stane, že dostanem kŕče a hnačky v noci a ráno to pokračuje a musím rušiť program. Ale chvalabohu, nestáva sa mi to už často. Keď som mala zlé obdobie, tak som bola stále na PN-ke, nebola som schopná nič robiť a do toho, samozrejme, neustále návštevy lekárov.
Momentálne beriete iba lieky?
Áno. Veľmi sa teším, že máme dostupnú biologickú liečbu. Ale každý organizmus je iný a aj mne chvíľu trvalo, kým som natrafila na liečbu, ktorá mi sedí. Veľa pacientov nemusí brať ani lieky, vystačia si s biologickou liečbou. To sú len infúzie a dokonca už existujú aj perá podobné tým, čo majú cukrovkári. Čo však robí veľa pacientov, je, že keď sa im zlepší stav, začnú si znižovať dávky. Myslia si, že už lieky nepotrebujú. Spravila som to aj ja a skončila som v nemocnici. Nikdy nesmiete prestať s liečbou, ktorú vám lekári naordinujú.
Museli ste upraviť stravu?
Áno, máme určité odporúčania. Ale opäť, neexistuje jedna univerzálna diéta pre všetkých pacientov. Pacienti si musia najprv písať denníky, čo jedli. Aby aj oni, aj lekári vedeli, z čoho im býva zle. Keď zistíte, čo vám robí dobre, tak podľa toho si nastavíte jedálníček. Ja sa veľmi neobmedzujem, ale sú jedlá, ktorým niekedy neodolám. Vtedy viem, že budem mať kŕče. Ale stáva sa mi, že keď som v psychickej pohode, tak si môžem dať čokoľvek a nič mi nie je. Ale mávam rôzne dni.
Museli ste sa niečoho úplne vzdať?
Raz za čas si dám pohár vína, inak nepijem vôbec. Mala som veľmi rada rôzne omáčky na špagety a musela som sa vzdať aj tých. Rovnako aj polievky zo strukovín si dávam, len keď som doma a nemusím potom nikam ísť. Mám ešte aj intoleranciu na mlieko. Je to inak bežná kombinácia s IBD ochoreniami. Ale dnes už máme všetko nahradené sójovými výrobkami a to je pre mňa záchrana. Ale ja to už beriem s nadhľadom, lebo som si na tento život zvykla. Rozumiem tomu, že sú ľudia, ktorí si to nevedia predstaviť a považujú to za obmedzovanie. Každopádne, najlepšie je variť si doma. Vtedy najlepšie viete, ako vám z toho bude.
V reštauráciách to však asi máte ťažké, lebo neviete, čo všetko obsahuje jedlo a ako ho kuchári pripravovali. Podľa čoho si potom viete vybrať jedlo?
Podľa mňa už dnešné reštaurácie majú širokú ponuku jedál. Keď už nič, tak si aspoň môžete dať cestoviny. Ale veľa pacientov si varí a mnohí sú na invalidnom dôchodku, takže sú väčšinu času doma.
Koľko máme na Slovensku pacientov so zápalovým ochorením čriev?
Pätnásťtisíc. Smutné však je, že nám rýchlo rastie počet mladých pacientov medzi 20 a 30 rokom. V Slovak Crohn Clube organizujeme aj tábor pre detských pacientov.
V Česku bloguje o stómii mladá Češka Tereza Nagyová. V rozhovore povedala, že so svojím ochorením bojovala. Dala si operovať črevá, len aby nemusela žiť so stómiou. Stretávate sa aj vy s pacientmi, ktorí sú ochotní riskovať svoj život, lebo sa nevedia zmieriť s chorobou?
Každý si zvyká rôzne. Žiaľ, veľa robí aj "doktor Google". Ľudia si hneď vyhľadajú na internete informácie o svojej chorobe a všeličo sa tam dočítajú. Rozumiem tomu, že mladý človek sa s tým ochorení nevie stotožniť a ide do extrémov. Ale dá sa na to zvyknúť. Na trhu nájdete rôzne vrecúška, aj farebné so vzormi. Vyrábajú už aj špeciálnu spodnú bielizeň a plavky, aby ste nemuseli chodiť po pláži s vreckom, ale máte ho pod plavkami.
Dostupnosť informácií vám môže pomôcť, ale aj uškodiť. Každý organizmus je iný a to, že natrafíte na nejaký zlý prípad na internete, neznamená, že sa to stane aj vám. Práve preto potrebujeme pacientske organizácie. Keď sem prídu, lepšie im poradíme ako niekto na internete. Smutné je, že štát vôbec nepodporuje pacientske organizácie. Keď chceme zorganizovať prednášku s lekármi pre našich pacientov, musíme vypísať grant, aby sme dostali nejaké peniaze.
V súčasnosti sa hovorí o mnohých chronických chorobách, ktoré sú na vzostupe a skoro vždy sa hovorí, že spúšťačom je stres. V akej dobe to žijeme?
Nuž, spôsobujú nám to aj technológie. Veď za celý deň sa nevieme od mobilu odtrhnúť na dve hodiny. Teraz tiež pozerám na mobil, lebo mi tam niečo neustále vyskakuje. A to nie som na vysokom riadiacom poste. Musíme sa naučiť vypnúť. Keď robíme rekondičné pobyty pre našich pacientov, tak každé ráno a večer cvičíme jogu a meditujeme. Každý z nás musí objaviť aktivitu, ktorá mu robí dobre a venovať sa jej.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
