Vzácna choroba nervového systému ho pomaly zabíja. Aby mohol mladý Kysučan prežiť, potrebuje špeciálny liek. Ten stojí vyše 350-tisíc a štátna poisťovňa mu ho už trikrát odmietla uhradiť.
Lukáš Hrošovský bol do 12 rokov úplne zdravý chlapec. Jeho trápenie sa začalo skoliózou, neskôr sa pridali aj ďalšie symptómy.
„Začali sa mu triasť ruky, potom sa k tomu pridávala taká ataktická chôdza,“ spomína mama.
Za posledné dva roky sa mu stav zhoršil. Choroba zasiahla rečové aj pohybové centrum. Bez chodúľky sa už nezaobíde, na dlhšie trasy potrebuje aj vozík.
Diagnózu mu na Slovensku dokázali určiť až po 13 rokoch. Aj to len vďaka bratovi, ktorý kontaktoval nemeckého lekára a ten na základe zdravotnej dokumentácie určil postup.
„Už v tom e-maili spomenul, že je si takmer istý, že to bude Friedreichova ataxia, a po cielenom vyšetrení sa to potvrdilo,“ vraví brat Peter.
Lukáš má 26 rokov, pri Friedreichovej ataxii sa ľudia dožívajú bez liečby 37.
Aby chorobu čo najviac zastavil, robí čo môže. Veľa cvičí, zdravo sa stravuje, popri tom z domu pracuje. Životne dôležité bunky mu však nezastaviteľne odumierajú a prognózy nie sú dobré.
„Je iba otázkou času, kedy prestanem aj šoférovať aj chodiť a ten stav sa razantne zhorší, potom prídu problémy s prežúvaním s prehĺtaním a bude to len horšie a horšie,” vraví Lukáš.
Liek, ktorý by dokázal Lukášovi skvalitniť a predĺžiť život, existuje.
„Podľa štúdií spomalí progres ochorenia minimálne o 55 percent, očakáva sa od neho aj úplne zastavenie,“ ozrejmil Lukáš.
Liek je však drahý, poisťovňa mu už trikrát povedala nie.
„Úhradou môjho lieku by bola ohrozená finančná udržateľnosť systému,“ pokračuje.
„Všeobecná zdravotná poisťovňa pri rozhodovaní o úhrade liekov postupuje podľa platnej legislatívy, a tak tomu bolo aj v tomto prípade,“ tvrdí hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne Danka Capáková.
„Pre mňa je to nepochopiteľné, pretože pracujem, platím odvody a som najvhodnejší kandidát na tento liek,” hovorí Lukáš.
„O všetkých skutočnostiach a dôvodoch, ktoré viedli k nesúhlasu Všeobecnej zdravotnej poisťovne uhradiť daný liek, je poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, ktorý o úhradu lieku pre pacienta žiadal, informovaný,“ poznamenala Capáková.
„Som mladý, produktívny človek, ktorý keď sa začne liečiť, môže platiť tie odvody ďalších 30 rokov, ale takto ma vlastne odsudzujú k smrti,“ skonštatoval Lukáš.
V susednej Českej republike, už niektorí pacienti liek na výnimku dostali. Či by to bolo možné aj u nás, sme sa od poisťovne nedozvedeli.
Zatiaľ Lukášovi pomáhali cudzí ľudia cez zbierky na internete. „Mne už prispelo cez 3600 ľudí,” podotkol.
„Ja verím, že aspoň na pár dávok sa k nemu dostaneme, a preto tak bojujeme, lebo treba začať. Vidíme za tie dva roky, ako veľmi rapídne ide dole jeho zdravotný stav,“ dodala na záver Lukášova mama.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
