Už drobná ranka im môže spôsobiť vážne problémy. Hemofilici sú ľudia s poruchou zrážanlivosti krvi. Choroba je dedičná. Zvýšiť povedomie o tomto ochorení má aj dnešný Svetový deň hemofílie (17. apríl). My sme našli v martinskej Univerzitnej nemocnici na hematológii lekára, ktorý sám trpí týmto ochorením.
Vrodené krvácavé ochorenie spôsobuje, že pacientovi stačí malá ranka a začne výdatne krvácať. Pri drobnom úraze, pri holení, ba čo viac, niekedy sa im krvácanie spustí samovoľne.
„Na Slovensku aktuálne máme zdiagnostikovaných viac ako 700 pacientov,“ povedal Tomáš Šimurda, lekár a pacient.
Doktor Šimurda pacientov s poruchou zrážanlivosti krvi nielen lieči, ale je aj jedným z nich: „Keďže týmto ochorením trpím, tak som sa preto rozhodol študovať medicínu a zároveň aj pracovať na klinike hematológie a transfuziológie.“
Pomáha pacientom s rovnakou diagnózou a vie sa do ich problémov dokonalo vcítiť: „Keď má lekár toto ochorenie, chápe to aj z tej druhej stránky, tej osobnostnej stránky pacientov.“
Život s hemofíliou prináša rôzne obmedzenia na takých miestach a v takých prípadoch, ktoré si zdravý človek nedokáže ani len predstaviť.
„Môj prípad je taký, že sa to zistilo pri úraze, keď som mal asi tri roky a zahryzol som si do jazyka,“ povedal Martin Bíreš, jeden z pacientov.
Martin z Banskej Bystrice z rozprávania rodičov vie, že to bol náročný zážitok, ktorý zmenil jeho život: „Masívne krvácanie, ktoré nevedeli zastaviť, preto vyhľadali lekársku pomoc, a tam sa vlastne zistilo, že mám hemofíliu.“
Pacientom podávajú celoživotnú liečbu, ktorou do tela dostávajú látky, ktoré zrážanlivosť krvi podporujú. Martinovi choroba spôsobila aj pridružené ťažkosti.
„Tými častými krvácaniami sa mi poškodil kolenný kĺb a momentálne čakám na výmenu,“ opísal pacient.
Hemofíliou trpí násobne viac mužov ako žien. Matky to prenášajú na synov.
Kvalita liečby hemofílie na Slovensku patrí k najlepším na svete. Lekári vidia budúcnosť ochorenia v génovej terapii, ktorá je nádejou úplného vyliečenia takýchto pacientov.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
