Podobným variantom choroby trpelo britské dievčatko Indi Gregoryová a chlapček Charlie Gard. Ich rodiny však na súdoch nepochodili a deti museli odpojiť od prístrojov.
Rodičia trojročnej Arie sú v zúfalej situácii. Ich dcéra totiž trpí extrémne vzácnym chorením, na ktoré neexistuje účinný liek a jedinou záchranou tak môže by experimentálna liečba. Tá je však mimoriadne drahá a jej úspech je neistý.
Aria Flynnová je v súčasnosti zrejme jediným človekom na svete, ktorý trpí vzácnou genetickou mutáciou. Okrem nej sa vyskytla iba u dvoch ďalších detí na svete, obe ale zomreli pred svojimi druhými narodeninami.
'Our sweet Aria, 3, could be the next Charlie Gard – she’s in mortal danger but the NHS can’t help' https://t.co/Ke6mr2Vug8
— The Sun (@TheSun) November 26, 2024
„Nikto iný na svete nemá presnú génovú mutáciu ako Aria. Lekári naznačovali, že sa pravdepodobne nedožije dvoch rokov,“ popísal pre The Sun jej otec Chris Flynn.
Choroba bráni bunkám produkovať dostatok energie, čo znamená, že Aria nemôže sedieť, liezť, chodiť, hovoriť ani normálne jesť. Rodičia teraz bojujú s časom, aby získali štyri milióny libier na financovanie lekárskeho výskumu, ktorý by mohol ich dcére zachrániť život. V zbierke sa im zatiaľ nepodarilo dosiahnuť cieľ.
Podobným variantom choroby trpelo britské dievčatko Indi Gregoryová a chlapček Charlie Gard, ktorého príbeh obletel celý svet, pripomína BBC.
Trpel syndrómom známym pod skratkou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndrome), ktorý postihuje mitochondriálnu DNA a postupne oslabuje svalstvo a poškodzuje mozog. Dýchať bol schopný len s pomocou ventilátora.
Jeho rodičia tvrdo bojovali, aby bol prevezený do Spojených štátov na experimentálnu liečbu. Lekári to však odmietli, vraj by to len predĺžilo chlapcovo utrpenie. To bol začiatok ostro sledovaného súdneho sporu, ktorý nakoniec zničená rodina prehrala a chlapec bol v júli 2017 vo svojich jedenástich mesiacoch odpojený od prístrojov.
Ani rodina osemmesačnej Gregoryovej na súde nepochodila a dieťa bolo odpojené od prístrojov v roku 2023.
Všetky tri rodiny sa medzitým zoznámili prostredníctvom facebookovej skupiny a navzájom sa podporovali. Ariin otec sa zúčastnil na pohrebe Indi Gregoryovej.
„Charlie a Indi sú dva rôzne prípady, ale zomreli na rovnakú chorobu. Je to iná cesta k rovnakému koncu. Nechceme to isté pre Ariu. Chceme, aby bol jej príbeh príbehom triumfu, nie tragédie,“ povedal pre The Sun Chris Flynn.
Jeho dcéra je podľa neho každý deň v smrteľnom nebezpečenstve. „Napriek predpokladom sa dožila svojich tretích narodenín, sledujeme však, ako nám pred očami mizne,“ dodal.
Jej matka Andreea dala výpoveď v práci, aby sa o dcéru mohla plnohodnotne starať. Pomôcť sa snaží aj Ariin 5-ročný brat, ktorý vyrába papierové lietadlá, ktoré chce predať aby získal peniaze na liečbu.
Cool Kids. Tak prezývajú mladých so zriedkavou genetickou poruchou, ktorou trpí na Slovensku iba niekoľko detí. Syndróm Koolen-de Vries nepoznajú často ani lekári. Viac sa dozviete z reportáźe odvysielanej v magazíne Reflex.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
