Hovorili, že jej dcéra nebude nikdy chodiť ani hovoriť a že bude žiť krátko. Dnes má dievčatko už 18 rokov a po prvý raz vo svojom živote sa akoby zázrakom postavila na nohy.
Karen Tilley (43) z Westbury v Anglicku porodila dcéru Josselin. Tehotenstvo sa skomplikovalo a dievčatko prišlo na svet cisárskym rezom.
Najskôr sa všetko zdalo byť v poriadku, sa po pár týždňoch si matka všimla, že sa nevyvíjala tak, ako iné deti. Nevedela zdvíhať hlavičku, neusmievala sa a nevedela ostriť očami. Po otestovaní sluchu tiež zistili, že je hluchá.
V troch mesiacoch ju poslali na genetické vyšetrenie. To odhalilo vzácnu genetickú poruchu s názvom Charge.
Ide o genetické ochorenie, ktoré postihuje mnohé oblasti tela a spôsobuje širokú škálu vrodených chýb. Patria medzi ne problémy so srdcom, strata sluchu, problémy s imunitou aj mobilitou, píše Mirror.co.uk.
Po stanovení diagnózy matke povedali, že jej dieťa nebude nikdy chodiť ani rozprávať a že pravdepodobne podstatnú časť života strávi v hospici.
„Lekári vtedy veľa o tejto poruche nevedeli. Každý druhý rok chodíme na konferenciu International CHARGE syndróm v mestách po celých USA... Povedali mi, že jej stav je život obmedzujúci, ale niektoré deti so syndrómom sú schopné aj ísť na univerzitu a mať istú dávku nezávislosti,“ opísala mama.
Keď spomína na roky s Josselin, hovorí, že netušila, ako to s ňou pôjde. „Ako roky plynuli, nenaučila sa chodiť ani čítať. Keď mala 18 mesiacov, poslali ju do hospicu, čo bolo pre mňa ťažké. Teraz to však vnímam ako potrebný oddych,“ opisuje Karen.
Dievčina potrebuje na noc ventilátor na dýchanie, tiež invalidný vozík a kardiostimulátor.
Stále nevie čítať ani písať, má zhoršený zrak aj sluch. No nedávno sa jej podarilo niečo, v čo jej matka už ani nedúfala.
Dievčina sa vo svojich 18 rokoch po prvý raz v živote postavila na nohy. Nešlo o postavenie v rámci rehabilitácie, ale priam o zázrak. Rodinka bola práve na jednej z konferencií.
Jej brat Dalton (12) práve hral biliard na interaktívnej televízii uloženej v stole. „Josselin prešla k nej a položila si na ňu hlavu. Kým sme sa nazdali, odopínala si vlastný popruh na invalidnom vozíku,“ opísala mama.
Následne sa sama zdvihla a postavila, aby na interaktívnu hru videla. „Bola som ohromená. Na nohách vyzerala úplne stabilne a sledovala pohyb biliardovej gule,“ dodala Karen.
Napriek tomu, že dievčina dosiahla dospelosť, pričom prognózy boli všelijaké, každý deň bojuje, chodí na fyzioterapie a dosahuje nové míľniky.
Karen dodáva, že majú v pláne s ňou viac cestovať. „Doteraz sme boli v Orlande, Phoenixe a Dallase, dokonca skákala padákom,“ povedala nadšená mama.
Záhadné ochorenie žene ničí tvár. Svoj boj však nevzdáva:
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
