Keď sa do rodiny narodí postihnuté dieťa, jej život to otočí naruby. Manželia Brownovci sa však starajú nie o jedného, ale rovno dvoch ťažko postihnutých synov. Aj keď sú chlapci už v tínedžerskom veku, ostanú večnými deťmi, ktoré treba prebaľovať, prezliekať a kŕmiť. Rodičia však starnú, synovia silnejú. A z ich domácnosti sa často stáva bojová zóna.
Petra s manželom boli zmierení s tým, že nebudú mať deti. Nakoniec bolo všetko inak a narodil sa im Hugo. Petre povedali, že jej syn má Downov syndróm, čo bolo pre ňu podľa jej slov katastrofa. „Bolo to niečo hrozné, myslela som, že celý život sa mi rozbil na kúsky,“ spomína.
Postupne sa vyrovnali s jeho diagnózou a chceli mať aj zdravé dieťa. Najprv zodpovedne absolvovali genetické testy. „Povedali nám, že tam nie je genetická záťaž,“ hovorí Petra. Po pôrode jej druhého syna podali do rúk so slovami, že je zdravý.
Petra však už v pôrodnici tušila, že všetko nie je v poriadku. „Taký tón plaču, ako mal on, nemalo žiadne dieťa,“ vraví. Lekári veľmi skoro rodičom potvrdili ich obavy. Mladší Sebi trpí ťažkým autizmom. Ten diagnostikovali aj staršiemu Hugovi s Downovým syndrómom.
Mladší Sebastián má 14 rokov. Je najvyšší z rodiny a má veľkú silu. „Keď chytí amok, utekám pred ním. Buchnátuje ma, je to bolestivé,“ opisuje Petra. Deti rastú, rodičia starnú. Petra má 58 rokov, jej manžel 60. „Nebudeme večne vládať,“ konštatuje.
Bratia sú neverbálni, teda vôbec nerozprávajú. Potrebujú plienky a 24-hodinovú starostlivosť. Stačí chvíľka bez dozoru a rozoberú zásuvky. Sebi pravidelne trhá plachty, deky, tričká a pára ponožky. Mladší Hugo zase rozbil už tri televízory.
Chlapcov vozia do denného špecializovaného centra v bratislavskej Dúbravke. Tu ale nastáva problém. Sebi na mamu často v aute útočil. Posledný raz ju na diaľnici v plnej premávke udieral a škrtil bezpečnostným pásom, čo bolo nebezpečné nielen pre nich, ale aj pre ostatných na ceste. Museli tak zavolať políciu a prišla aj sanitka. Odvtedy vozí deti do zariadenia otec, ktorého mladší syn tiež udiera, no ten viac znesie a skôr sa mu ubráni.
Rodičia by najradšej synov umiestnili do celoročného zariadenia a tam ich navštevovali. Rovnako je na tom veľa ďalších rodín. Zariadenie v Dúbravke sa ale nedá nafúknuť. Okrem dennej formy ponúka pre autistov len dve celoročné a jedno týždenné miesto. A tie sú dlhodobo obsadené.
Ďalšie pobytové zariadenie zriadil Bratislavský samosprávny kraj v Plaveckom Podhradí. Má kapacitu pre šesť osôb, no aj tam je dlhý poradovník. Kraj tvrdí, že o probléme vie. Ideálne by vraj bolo, ak by takéto zariadenie vzniklo v každom okrese v kraji.
„Bratislavský samosprávny kraj má v pláne v Petržalke vybudovať špecializované zariadenie pre dospelé osoby s poruchami autistického spektra. Aktuálne bol vysúťažený spracovateľ projektovej dokumentácie realizácie stavby,“ uviedla Lucia Forman, hovorkyňa BSK.
Matka chlapcov aj sama obchádza inštitúcie, aby sa veci pohli dopredu. Nezúfa a nesťažuje sa. Iba slušne žiada kompetentných o pomoc ešte predtým, ako príde aj o zvyšky psychických a fyzických síl.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
