Stefanie Astonová z Nového Zélandu prišla za lekármi s veľkými bolesťami a podliatinami. Tí jej povedali, nech nesimuluje, a dokonca ju obvinili zo sebapoškodzovania. Ukázalo sa však, že v skutočnosti trpí Ehlers-Danlosovým syndrómom. V sobotu vzácnemu ochoreniu podľahla.
„S veľkým smútkom musíme oznámiť úmrtie Stef Astonovej,“ napísala podľa portálu Daily Mail na sociálnych sieťach charitatívna organizácia zaoberajúca sa syndrómom.
Kvôli ochoreniu si Astonová zažila peklo. Pacientov trpiacich EDS syndrómom totiž trápia desivé príznaky. Mávajú problémy s kĺbmi, ťažké migrény, bolesti brucha a ľahko sa im vytvárajú modriny.
Lenže aj napriek tomu vyzerajú zdravo, preto dostal EDS prezývku neviditeľná choroba. Stefanie často sužovali bolesti, a preto v roku 2016 vyhľadala pomoc lekárov v nemocnici v novozélandskom Aucklande.
Lenže tam sa jej doktori po vyšetrení vysmiali a povedali, že simuluje. Dokonca ju obvinili zo sebapoškodzovania. Podľa nich trpela poruchou príjmu potravy a predstierala mdloby, záchvaty kašľa aj horúčku. Následne ju nechali hospitalizovať na psychiatrii.
„Mám pocit, že ma zbavili dôstojnosti a boli vážne porušené moje práva,“ povedala v rozhovore pre denník New Zeland Herald Astonová. Dokonca podala sťažnosť tamojšiemu komisárovi pre zdravie a zdravotné postihnutie. Jeho zástupkyňa Meenal Duggalová však trvala na tom, že riešiť tento prípad nie je v kompetencii ich kancelárie.
Smutný príbeh ženy ale inšpiroval mnoho ľudí a rozšíril tým povedomie o neviditeľných ochoreniach. Vďaka Astonovej dokonca založili organizáciu na podporu ľudí s týmto syndrómom.
Ehlers-Danlosov syndróm je zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva spôsobené porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Jedná sa o celú skupinu porúch, ktoré sa líšia svojou závažnosťou od miernej až po život ohrozujúce.
Toto ochorenie sa vyskytuje v niektorej zo svojich foriem asi u jedného človeka z 5000. Syndróm je pomenovaný po dvoch lekároch, ktorí ho identifikovali na prelome 20. storočia.
Toto ochorenie je nevyliečiteľné a terapia je tak iba podporná. Pacient sa musí vyvarovať niektorých činností, pri ktorých mu hrozí poranenie jeho ľahko zraniteľných tkanív.
Pomáha používanie ochranných pomôcok a pomôcok na stabilizáciu kĺbov, liečba vyvrtnutých kĺbov. Pre zlepšenie hojenia rán je možné podávať aj vitamín C.
V priloženom videu si môžete pozrieť archívnu reportáž o dievčatku so syndrómom konskej nohy.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
