Spinálna svalová atrofia ovplyvnila život celej rodiny. Chlapcovi môžete pomôcť aj vy!
Bez pomoci prístrojov dokáže dýchať sotva pár minút. Malý Riško má spinálnu svalovú atrofiu. Jeho mama spáva štyri hodiny denne. Celý zvyšok času venuje svojmu synčekovi. Americký liek, ktorý môže chlapcovi zachrániť život, naše poisťovne nepreplácajú.
Riško je malé slniečko, najradšej sa túli k svojej mame. Chlapček je napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Kŕmia ho sondou, niekoľkokrát denne mu odsávajú hlieny. Jeho stav sa môže zmeniť mihnutím oka. Spinálna svalová atrofia ovplyvnila život celej rodiny.
„Jediné, čo nám lekári k tejto diagnóze povedali bolo, že s najväčšou pravdepodobnosťou sa nedožijeme dvoch rokov, pretože 98 % detí sa dvoch rokov nedožíva," povedala nám Riškova mama Dominika Majerčíková.
Zdroj:Facebook/SMAčikRiško
Jedna injekcia za 125-tisíc dolárov
Nádejou je liek, ktorý minulý rok schválili v Amerike a na jar aj u nás. Stále však nie je kategorizovaný. „Je to asi najdrahší liek v histórii Slovenska, aký tu bol," informovala mama.
Jedna injekcia stojí 125-tisíc dolárov, no a Riško ich na úvod potrebuje šesť. Poisťovňa ich zatiaľ ani na výnimku nechce preplatiť. Otvára sa teda otázka, aká je cena života. Každý ďalší deň je pre rodinku zázrak a zároveň nová nádej, že Riško bude výnimkou a bude žiť dlhšie než tvrdia štatistiky.
Riškovi môžete pomôcť aj vy
Rodina nemá finančné prostriedky, aby dokázala uhradiť injekcie. Riškovi preto môžete pomôcť aj vy. Všetky potrebné informácie nájdete TU.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
