Sú maličkí, no nemuseli by byť. Vrodená rastová choroba – achondroplázia - so sebou prináša množstvo komplikácií. Deti s týmto ochorením trpia ťažkosťami s kĺbmi a chrbticou. Neskôr môžu mať aj kardiovaskulárne problémy.
„Achondroplázia je ochorenie kostí, čo znamená, že tie kosti nerastú. Nerastú preto, lebo jeden z rastových hormónov sa nemôže naviazať na bunku, ktorá spôsobuje rast kostného tkaniva do dĺžky,“ vysvetlila endokrinologička z Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave Ľudmila Košťálová.
Týmto rastovým ochorením trpí aj dievčatko menom Rea. Jej mama Ingrid spomína, ako reagovala, keď sa o dcérkinej chorobe dozvedela. „V prvom momente sa mi zrútil svet. Potom som si povedala, že nič také hrozné sa nedeje. Dá sa s tým žiť, veď sú to mentálne zdravé deti,“ povedala.
Rovnaký šok zažila aj mama Adamka, ktorý sa tiež narodil s achondropláziou. „Pýtala som sa sama seba - Čo ak sa nenaučí chodiť? Čo bude, keď pôjde do škôlky? A tak ďalej. A potom som si povedala - stačí. Ja si idem vychutnávať prítomnosť,“ podelila sa o svoj príbeh pani Jarmila.
Ich nádejou je nový liek. Ten existuje a podľa odborných štúdií aj skutočne pomáha. „Je to inovatívny liek, ktorý ovplyvňuje poškodený gén,“ objasnila endokrinologička z NÚDCH v Bratislave Ľubica Tichá.
„Napomáha týmto deťom v raste, mení sa aj konfigurácia tela, mení sa konfigurácia tváričky. Je to obrovský pokrok a nesmierne sme sa potešili, že v rámci EÚ táto liečba začala,“ doplnila Ľudmila Košťálová.
Slovenské deti, ktoré ho potrebujú, sa k nemu ale nevedia dostať. Je to ako začarovaný kruh, v ktorom sa točí pacient, lekári, poisťovne a zákony.
Z potrebného lieku sa stalo niečo nedosiahnuteľné. Rodičia detí s achondropláziou sa rozhodli ťahať za jeden povraz a prostredníctvom občianskeho združenia tlačiť na tých najkompetentnejších.
„Robíme to ako združenie Palčekov, kde sme sa dohodli, akým spôsobom budeme postupovať,“ priblížil Reuškin otec Pavol Škoda.
„Podali sme viaceré žiadosti na všetky tri poisťovne, ale všetkým detičkám to bolo zamietnuté. Obracali sme sa aj na pani prezidentku, predsedu vlády, na ministerstvo zdravotníctva,“ doplnila Adamkova mama Jarmila Mončeková.
Na liek sme sa preto opýtali všetkých troch zdravotných poisťovní. Každá z nich nám odpovedala, že liek nemôže byť hradený z verejného zdravotného poistenia, pretože nepatrí na zoznam kategorizovaných liekov ministerstva zdravotníctva. Podotkli, že odhadované ročné náklady na liečbu jedného detského pacienta predstavujú takmer 280-tisíc eur.
Advokátka a predsedníčka OZ Štyria mušketieri Lucia Bajzová však tvrdí, že liek nemusí byť v zozname kategorizovaných liekov.
„Žiadosti o schválenie výnimiek poisťovne častokrát zmietajú s odôvodnením, že pacient na liečbu nemá právny nárok alebo, že zákon im neumožňuje schválenie liečby. Avšak zákonodarca poisťovni umožňuje schváliť liek aj v prípade, že nie je kategorizovaný,“ podotkla právnička.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
