Je mamou šestnástich umierajúcich detí. Vyliečiť ich nevie, ale rodičovskú lásku im dokáže nahradiť (rozhovor)

Alexandra Hovancová s Terezkou
Zdroj: Archív: A. H.

So svojimi deťmi, o ktoré sa stará, žije každý deň, ako by bol ten posledný.

Alexandra Hovancová je riaditeľkou jediného neštátneho detského domova pre nevyliečiteľne choré deti a zároveň vedie aj núdzové bývanie pre týrané matky. Pred takmer šiestimi rokmi sa stala vo veku 27 rokov najmladšou riaditeľkou piatich centier. Jej život sa odvtedy obrátil o 180 stupňov. Zároveň však získal obrovský zmysel.

V rozhovore sa dozviete aj:
Aké je to byť riaditeľkou viacerých centier
V čom jej to zmenilo život
O koľko ľudí a detí sa stará
Ako získava 70-tisíc eur ročne, ktoré im chýbajú
Kto sú Deti môjho srdca
Ako sa dá žiť každý deň, ako by bol posledný

Na začiatku ste mali na starosti päť zariadení, v súčasnosti sú už „len“ dve. Prečo nastala táto zmena a v čom spočíva vaša práca?

Prvé tri roky som bola riaditeľkou piatich zariadení. Viedla som Dom sociálnych služieb celoročnej, týždennej a dennej formy. Zároveň som sa starala o chod Centra pre týrané ženy a deti a Centrum pre deti a rodiny. Neskôr sa zmenili zákony a prvé tri domy sociálnych služieb sa zrušili a ich klienti boli premiestnení. Núdzové bývanie pre týrané matky zostalo otvorené a z Centra pre deti a rodiny, kde bolo viac dospelých ako detí, sa stal domov pre nevyliečiteľne choré deti.

Zároveň máme kuchyňu, v ktorej nepripravujeme stravu len pre naše deti, ale varíme aj pre bezdomovcov, dôchodcov, denný stacionár, základnú špeciálnu školu a niekedy aj matkám v núdzi.

A v čom spočíva moja práca? Mohla by som povedať, že som riaditeľkou týchto centier. To je aj pravda. Avšak to je len pozícia. Moja práca sa stala mojím životom a poslaním.

To znie priam šľachetne. Každý má však o pozícii riaditeľa vlastné predstavy, ako sa vy líšite?

Viete, ja som si túto prácu vysnívala, aj keď to znie vzhľadom na jej podstatu až morbídne. Keď mi navrhli pozíciu riaditeľky, predstavovala som si, ako budem pracovať z domu, piť kávu, chodiť na stretnutia a sem-tam riešiť nejaký problém. Ha, musím sa až zasmiať nad tým, aké naivné to boli predstavy.

V skutočnosti som „dievča pre všetko“. Ak niečo chýba, idem na nákup, ak chýba personál, som pri deťoch, v prípade problémov a financií som riaditeľka. Nesťažujem sa. Moja práca ma napĺňa. Zmenila a ovplyvnila však môj život a aj životy mojich kamarátov a rodiny. Nemám presne vyčlenený pracovný čas, víkendy, sviatky ani dovolenku. Ale keď idem domov s tým, že som niekomu zmenila život, ide o pocit, ktorý sa nedá opísať, ničím nahradiť a ani zaplatiť. Neviem, či budem niekedy dostatočne vďačná za to, čo v živote mám.

Zdroj: Archívna sníma Alexandry Hovancovej

Hovoríte, že ste si túto prácu vysnívali. Prepáčte, ale ako môže niekto snívať o náročnej práci s nevyliečiteľne chorými deťmi?

Keď počujem, ako to niekto iný hovorí, uvedomujem si, že to znie divne. Ja som však už od detstva bola vedená k pomoci iným. Keď som bola na základnej škole, rodičia k nám len tak priviedli chlapca z ulice, ktorého odvrhla rodina, a stal sa súčasťou tej našej. Asi je to pre mnohých nepredstaviteľné, ale ja som to vnímala normálne. V 20 rokoch som riešila smrť kamaráta, ktorý trpel rakovinou. Počas jeho choroby som si kládla otázku, aké to musí byť ťažké, keď dieťa zomiera samo. Aj preto som mala ako tému diplomovej práce prácu s nevyliečiteľne chorými deťmi. A tak sa to aj začalo. Najprv som bola dobrovoľníčka, potom som robila sociálne poradenstvo, zástupkyňu a napokon som v 27 rokoch získala pozíciu riaditeľky a stala som sa najmladšou riaditeľkou podobných centier na Slovensku.

Vediete dve úplne odlišné centrá. Koľko máte zamestnancov a aká je ich kapacita?

Naozaj ide o úplne odlišné centrá, ktoré podliehajú aj rôznym zákonom. V súčasnosti mám 30 zamestnancov, piati pracujú v kuchyni, piati v núdzovom bývaní pre týrané ženy a zvyšní dvadsiati s deťmi v detskom domove. Ide o personál, ktorý nielenže deti potrebujú, ale ho musíme mať aj na obhájenie akreditácií. Medzi nimi sú opatrovatelia, ošetrovatelia, zdravotné sestry, vychovávatelia, sociálni pracovníci, psychológovia a špeciálni pedagógovia. Pred pandémiou aj dobrovoľníci.

Čo sa týka kapacity, tú sa nám podarilo postupne rozšíriť. V centre pre týrané mamy sme z kapacity osem ľudí dosiahli súčasných 21. V detskom domove sme mali spočiatku osem chorých detí a aktuálne sa staráme o 16 detí. Ide o deti v terminálnom štádiu ochorenia, teda v poslednom.

S rozšírením kapacít čelíte aj mnohým problémom. Ako ste spomínali, ste jediný neštátny domov pre nevyliečiteľne choré deti. Z toho vyplýva hlavne nedostatočný prísun financií, ako tomuto problému čelíte?

Ťažko. Štát financuje choré deti ako zdravé. Opäť, nechcem sa sťažovať, od hnevu a frustrácie som dospela k určitému zmiereniu so situáciou. Vďačím za to najmä komunite, ktorú okolo seba mám. Keď sme mali osem detí, ročne sme boli v mínuse približne 35-tisíc eur. Pri šestnástich je to logicky raz toľko, 70 až 80-tisíc eur. Tieto financie preto musím získať inde. Nejde pritom o peniaze určené na vybavenie a potreby detí, ale na stravu, mzdy, aj keď sú len minimálne, nájom, réžie a pod.

Po nástupe som mala dve možnosti, mohla som plakať a hovoriť, aký je štát a systém nefér, alebo som niečo mohla vymyslieť. Najprv som chýbajúce peniaze dopĺňala mojou mzdou, výplatou kamarátov a rodiny. Nestačilo to. A tak som na sociálnej sieti vytvorila účet Deti môjho srdca. Len vďaka zbierkam máme výťah, auto, práčku, vozíky, zdviháky pre deti, kočíky, hračky, postieľky, obliečky, deky, oblečenie, kozmetiku, vitamíny, písacie potreby, matrace a často aj jedlo. Od môjho pôsobenia sme ani raz za nič z toho neplatili, nemali sme z čoho a vďaka dobrým ľuďom sme vždy získali všetko potrebné. Veľmi si vážim každého jedného darcu, ktorý sa rozhodne, že mojim deťom a mamám pomôžu.

Zdroj: Archívna sníma Alexandry Hovancovej

Deti môjho srdca... Na sociálnej sieti ich neraz nazývate aj svojimi deťmi a z vašich slov znie, že ich aj tak beriete. Ide teda o názov, ktorý je aj skutočnosťou?

Áno, hrdo vyhlasujem, že som matkou 16 výnimočných detí. Ľúbim ich také, aké sú. S ich osudmi, diagnózami aj povahami. Pre mňa sú úžasné a stali sa mojou súčasťou. Za tých necelých šesť rokov mi zomreli dve detičky a s ich smrťou som sa doposiaľ nezmierila.

Nedá mi neopýtať sa na váš súkromný život. Máte vôbec nejaký?

Ak chcem robiť veci tak, ako robím, tak nie je priestor na žiadny súkromný život a rodinu. Práci som zasvätila svoj život. Neviem, čo bude o desať rokov, ale už šesť rokov sú oni moje súkromie aj rodina. Táto práca veľa berie, ale vybrala som si ju, je to obrovský záväzok aj dar.

A ako som spomínala, toto sú moje deti. Jedno z detí, ktoré zomrelo, bolo malé dievčatko. Po jej smrti prišla jej mama do domova a tvrdila, že jej zomrel syn. A ja na to, nie, zomrelo vám dievčatko. Ona stále tvrdila, že syn, nepamätala si ani, aké pohlavie jej dieťatko bolo. Napriek tomu zomrelo toto dievčatko nesmierne milované. A nielen mnou. Moji zamestnanci tiež k práci pristupujú s vášňou, odhodlaním a láskou. A aj preto sú to deti môjho srdca, ktorým si dovolím tvrdiť, že detský domov mení životy na zmysluplné.

Vedie ma to k vášmu mottu: Žiť každý deň ako posledný. Neznie to príliš pochmúrne?

Znie, ale je to tak. Sme si vedomí, že diagnózy detí zmeniť nevieme, ale naplniť ich dni láskou vieme. Ale buďme realisti. Päť detí, ktoré tu sú, odkedy som nastúpila, majú v kartách, že zo zdravotného hľadiska nemôžu žiť a oni žijú. A to uviedli lekári pred piatimi rokmi. Jedno dievčatko sa malo dožiť troch týždňov a oslavovalo tri roky. Chápete? Ja viem, že deti z nášho domova môžu zomrieť každý deň, a preto s nimi tie dni žijeme naplno.

Navštevujú ich známe osobnosti, boli s nami na koncerte, na Tomášovskom výhľade, majú hračky, oslavujú narodeniny a Vianoce, v domove počúvajú hudbu, premenili sme pochmúrne miestnosti domova na farebné a veselé miesto. Napriek ich zdraviu sa smejú a tešia sa. Nie, nie je to vždy ideálne. Ale snažíme sa a vymýšľame toho čo najviac. Verím, že vďaka nášmu zariadeniu a zamestnancom žijú dlhšie, ako by podľa lekárov mali.

Zdroj: Archívna sníma Alexandry Hovancovej

Čelíte aj situáciám, že v takýchto prípadoch rodičia prehodnotia svoje rozhodnutie?

S podobnou situáciou som sa stretla len dvakrát, v oboch prípadoch súd opätovne rodičom pridelil starostlivosť o dieťa. Bežné to však nie je. Ide o deti v terminálnom štádiu ochorenia, ktoré vyžadujú 24-hodinovú starostlivosť.

Väčšina rodičov po tom, ako sa k nám ich deti dostanú, už neprejavujú o ne záujem a nekontaktujú sa s nimi. Neodsudzujem to, nevyčítam im to. Nikto nemá právo hodnotiť či kritizovať ich rozhodnutie.

Koncerty, športový zápas či hry. Nič z tohto sa nedalo realizovať počas pandémie, ako vlastne zasiahla vaše zariadenia?

My sme si odtrpeli hlavne prvú vlnu pandémie, kedy sme strašne dlho boli zatvorení. Choré boli deti aj zamestnanci. Tak ako aj zvyšku Slovenska aj nám pandémia veľa vzala. Na druhej strane, zocelila a spojila naše zariadenia. Museli sme si vystačiť sami bez dobrovoľníkov.

Čo sa týka vybavenia, dovolím si tvrdiť, že sme to zvládli vďaka Filipovi Jančíkovi a bežným ľuďom. Keď som si prečítala zoznam povinného vybavenia a ochranných pomôcok, ktorý poslal štát, rozplakala som sa. Netušila som, z čoho zaplatíme rúška, dezinfekcie či čistiace prostriedky. Filip sa však spontánne rozhodol urobiť koncert pod našimi oknami a vyzval Slovensko, aby nám posielali veci. Do domova nám denne prichádzalo po jednom kuse dezinfekcie, po jednom rúšku, respirátore či po jednom čistiacom prostriedku. Tá solidarita bola taká veľká, že sme dezinfekciou a ochrannými pomôckami pomohli ešte ďalším dvom centrám.

Chápem, že sa celé Slovensko rozdelilo na očkovaných a neočkovaných, zdravých a infikovaných, veriacich a neveriacich vo vedu, lekárov či štát. Rozumiem tomu. Ale napriek tomu naše zariadenia pandémia nerozdelila, ale skôr posilnila.

BRATISLAVA/Vladimíra Drábiková
Voyo

Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo

NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY

Sledujte kanál spravodajstva Markízy

K téme My ženy

Dôležité udalosti