Keďže si ho nemôžu dovoliť, rozhodli sa teda pre verejnú zbierku a lotériu.
Jedenapolročný Alex a takmer dvojročný Riško majú najvážnejšie štádium svalovej atrofie. Postupne strácajú schopnosť prehĺtať alebo samostatne dýchať.
Rodičia vkladajú nádej do lieku z Ameriky. Háčik je však v tom, že stojí dva milióny amerických dolárov (asi 1,8 milióna eur) a v Európe nie je registrovaný.
Rozhodli sa teda pre verejnú zbierku a lotériu, ktorú vyhlásila farmafirma. Na to všetko však potrebujú povolenie ministerstva zdravotníctva, aby medicínu mohli u nás použiť. Rezort tvrdí, že brániť im nebude.
Hlavná odborníčka však upozorňuje, že o lieku máme málo informácií a poisťovne už dnes preplácajú inú a porovnateľnú liečbu. Rodičia sa však opierajú o skúsenosti z Maďarska. Chlapček po podaní lieku vstal.
Odborníkom sa nepáči ani lotéria. Štandardný postup pri inovatívnej liečbe je vraj iný. Napríklad, že pacientov zapoja do klinických skúšaní či experimentálnej liečby. Farmafirma svoj postup nazýva spravodlivým.
Zaujímalo nás aj to, prečo namiesto lotérie radšej neznížili cenu lieku tak, aby bol dostupnejší. Na túto otázku nám však zatiaľ neodpovedali. Deťom teraz ide aj o čas, liek totiž podávajú maximálne dvojročným. Jednému z chlapcov tak zostávajú dva mesiace.
V budúcnosti možno bude liek uhrádzať aj Slovensko. Všetko závisí od toho, či ho schváli Európska lieková agentúra a výrobca požiada o takzvanú kategorizáciu. Všetko by sa mohlo udiať už tento rok.
Viac v reportáži Zuzany Javorovej.
Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo
